ВИЗИТКА НА АПБЗ
НАШАТА ПОЛИТИКА
„АПБЗ и приятели” е сдружение, създадено в интерес на хората с бъбречни заболявания и като такова то представлява юридическо лице с нестопанска цел в обществена полза. В тази връзка Асоциацията не преследва никакви комерсиални цели и по никакъв начин не се поставя на разположение на какъвто и да било търговски интерес.
Основна цел и смисъл на съществуване на Асоциацията е да подобрява живота на хората с бъбречни проблеми и техните близки. Именно в изпълнение на тази си основна задача, АПБЗ комуникира с множество търговски дружества и установява с тях дълготрайни добре - функциониращи партньорски взаимоотношения. Това партньорство се изразява в подпомагане на Асоциацията да функционира и да се развива, като финансирането става по конкретни проекти, отпуснатите средства се превеждат само и единствено по банков път, а отчетността им е строго съблюдавана и контролирана от Контролен съвет и квалифициран експерт-счетоводител.
Комерсиалната независимост е сред основните авоари на сдружението и се пази много ревниво от членовете на Управителния Съвет.
Интересът на ПАЦИЕНТА е поставен на пиедестал и всякакъв друг интерес е подчинен и второстепен за Асоциацията!
Комерсиалният стремеж и цел на която и да е компания, партньор на Асоциацията, не може да бъде подпомаган или предпочитан пред стремежа на друга сходна! АПБЗ и приятели, като неправителствена пациентска организация, е напълно и абсолютно независима и от държавни институции и лекарски сдружения.
ЧЛЕНОВЕ НА АБПЗ
Наши членове са диализно и пред диализно болни пациенти, бъбречно, чернодробно и сърдечно-трансплантирани пациенти, хора с бъбречни проблеми, техни близки и приятели, съпричастни към болестта.
ЦЕЛИТЕ НИ
Целите, които сме си поставили могат да се обобщят в 5 основни групи, а именно:
1. Да подкрепяме и подпомагаме нашите членове и техните семейства в борбата им с болестта;
2. Да подобряваме техния социално - битов живот;
3. Да съдействаме за подобряването на диализното лечение в България;
4. Да ги информираме за техните права, за новостите, свързани с тяхното заболяване;
5. Да прокламираме донорството и спомагаме за развитието на трансплантациите в България;
МЕТОДИ И СРЕДСТВА
АПБЗ е организация, която се стреми да приобщи всички засегнати от проблема страни, а именно пациенти, лекари, лекарски сдружения, държавни институции и фармацевтични компании, за да може да е ефективна и ползотворна нашата работа.
В тази връзка организацията ни води доста активна комуникация с държавните институции в страната ни (МЗ, Изпълнителна агенция по трансплантация, НЗОК, НЕЛК, Омбудсмана на Р.България и др.).
Поддържаме добри отношения с представителите на лекарските сдружения в областта на бъбречните заболявания “Българска бъбречна асоциация” (ББА), “Национално сдружение на диализните специалисти в България (НСДСБ), а и с отделните ръководители на клиниките и отделенията по хемодиализа из цялата страна - общо 63 на брой.
Освен с институциите, АПБЗ поддържа контакти и с други сходни сдружения в България (ЦЗПЗ, АПОЗ, ХЕПАСИСT, Асоциация на българите боледуващи от астма) и чужбина - Европейската организация за хора с бъбречни заболявания (CEAPIR), член сме на Международния алианс на пациентите (IAPO), Европейския пациентски форум (EPF), Асоциацията на бъбречно-болните пациенти в Литва (GYVASTIS), Организацията на бъбречно-болните в Словения (SKPA), Организацията на бъбречно-болните в Латвия (LNSA). Това ни дава възможност да се информираме за всички новости в световен мащаб, за начина на работа на другите организации, за методите, които използват, а и можем да разчитаме на тяхната подкрепа пред българските държавници. Именно поради тези причини контактите ни с тях са от изключително голямо значение
ОБУЧИТЕЛНИ КНИЖКИ
В план - програмата на “АПБЗ и приятели” има глава с обучителни брошури, книжки, материали и семинари, с които да могат да се запознават българските пациенти, техните близки и роднини, така също и лекарските колективи.
В средата на месец Декември Асоциацията издаде първата си книжка за сексуалните проблеми при диализните пациенти и тяхното лечение, написана от Д-р Ненчо Ненчев от диализния център на “Св. Иван Рилски” София.
“АПБЗ И ПРИЯТЕЛИ” РЕАЛИЗИРА ПЪРВИЯ СИ ТЕЛЕВИЗИОНЕН ПРОЕКТ
Асоцияцията разработи проект за обучителни телевизиони предавания, които да имат за цел запознаване на обществото ни за бързото нарастване на бъбречните заболявания.
Бе разговаряно с най-изтъкнатите специалисти в областта на нефрологията, трасплантологията и клиничните изследвания за участието им в първия подобен телевизионен формат.
Другата важна цел, която си бе поставила организацията ни с тази поредица бе да покажем, че пациентите и лекарите не са врагове, и че можем да работим заедно за по-качествено лечение на българския пациент.
Предаванията бяха реализирани по Телевизия “Здраве” с продължителност от един час.По време на тях освен за проблемите, които съпътстват пациентите с бъбречни заболявания, специалистите отговаряха на въпроси на зрители, които получаваха на открития телефон на предаването.
I – ви Форум на пациенти с бъбречни заболявания
На 21.06.2008 г. бе проведен първия по рода си Форум за пациенти с бъбречни заболявания в гр. Казанлък.
Форумът бе под мотото: ”Новостите в медицината свързани с бъречните заболявания и пациенти, институции и специалисти-заедно за по-качествена медицина и живот на българския пациент с бъбречно заболяване”.
ГОСТИ И СПЕЦИАЛИСТИ УЧАСТВАЛИ В ФОРУМА
1. Община Казанлък
2. Национална здравноосигурителна каса
3. Националната експертна лекарска комисия
4. Омбудсмана на Р. България
5. Изпълнителна агенция по трансплантация
6. Лекарски сдружения:
- Българска бъбречна асоциация
- Национално сдружения на диализните специалисти в България
- Сдружение на общопрактикуващите лекари гр. София
- Национално сдружение на общопрактикуващите лекари в България
- Лекари специалисти от МБАЛ “Казанлък”
I – ви СПОРТНИ ИГРИ
На 22.06 2008 г. бяха проведени и Първите спортни игри за хора с бъбречни заболявания, които бяха голям успех за нас, като Асоциация, в борбата ни да убедим тези хора в смисъла и значението на спортната активност за тяхното здраве и самочувствие.
Игрите бяха отразени от Българска национална телевизия.
ОБЩИ ПРОЕКТИ
На 04.10.2008 г. АПБЗ бе партньор на “Сдружението на общопрактикуващите лекари-София” (СОПЛС) при провеждането на 22-та им Конференция проведена в МБАЛ “Токуда Болница София”, която бе посветена на бъбречните заболявания.Бяха поканени лекари специалисти по нефрология, диализа и клинична лаборатория, които изнесаха обучителни лекции за новостите при откриването, диагностицирането и лечението на пациентите с бъбречна увреда в Р.България.
ВАЖНО СЪТРУДНИЧЕСТВО
На 30.09.2008 г. по настояване на Асоциацията бе проведена среща-разговор с Министъра на здравеопазването Евгении Желев и ръководството на МЗ и ИАТ, на която бяха обсъдени множеството проблеми на пациентите с бъбречни заболявания у нас и съвместните ни действия за бързото им разрешаване.
Министър Желев изрази своята съпричастност и загриженост, като прие и идеята на АПБЗ за сформирането на работна група с участието на АПБЗ, МЗ, НЗОК и специалистите в областта.
На 14.10.2008 г. Министър Желев разписа заповед за създаването на работната група, която е прецедент в съвременото българско здравеопазване, в която Асоциацията е равноправен член с всички присъстващи в нея.
Резултата от работната група даде някои сериозни резултати, като разрешение за разкриването на два нови диспансера за наблюдение на бъбречно-трансплантираните в Пловдив и Варна, както и включването в Наредба 34 на имуносупресори, които до сега не се даваха по Наредбата.
В края на 2008 г. се провали търга за нови апарати предназначени за хемодиализните центрове в България, които не се подменяни от 5-6 години. АПБЗ и МЗ се договориха 10-те милиона лева от бюджетния излишък за 2008 г. предвидени за нови апарати да бъдат преведени с анекс-целево за диализните центрове в 35 държавни болници.
II – ри Форум на пациентите с бъбречни заболявания
На 13 – 15.03.2009 г. бе проведен втория пациентски Форум на АПБЗ в Лечебно възтановителна база на Народно събрание гр. Велинград с международно участие от Литва и Латвия. Гости бяха и Община Велинград, Български лекарски съюз, Общопрактикуващите лекари от София, дентални специалист, които проведоха и безплатни прегледи на присъстващите делегати за денталния им статус, както и диализни и виросулогични специалисти.
На Форума беше приета и подписана декларация, която бе адресирана и предадена на държавните институции с искането на бързи и адекватни действия за създаването на национална програма, в която да се разрешат многобройните проблеми на пациентите с бъбречни заболявания и трансплантациите в България.
Европейско признание за АПБЗ
АПБЗ бе поканена от Европейската комисия да участва в първата по рода си конференция на най-голямите и влиятелни пациентски организации в Европа. На конференцията, която се проведе на 25.03.2009 г. в Брюксел участваха 130 организации и АПБЗ бе единствената българска, което само по себе си е голямо признание за значимоста на това, което правим в името на пациента.
На 26.03.2009 г. АПБЗ беше поканена и участва на Управителния съвет на Европейския пациенски форум (EPF) в Брюксел, които са партньори и съорганизатори с Европейската комисия на конференцията и на много други мероприятия.
