Информационен портал за неправителствените организации в България
Регистрация
юни
24

Болните от булозна епидермолиза поискаха държавата да спре дискриминацията спрямо тях. Стартира мащабна обществена кампания в защита ...

Болните от булозна епидермолиза поискаха държавата

да спре дискриминацията спрямо тях

Стартира мащабна обществена кампания

в защита правата на тези пациенти

Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%. Тези хора - около 100 души в България - не получават никаква финансова подкрепа от държавата, а месечната сума за лечението им надхвърля 2000 лв.

София, 8 октомври 2012 г.

Равен достъп до здравеопазване за хората с булозна епидермолиза поискаха днесна специална пресконференция в София пациентската организация ДЕБРА България, Българският хелзинкски комитет и Центърът за защита правата в здравеопазването.

В България тези пациенти са около сто души. Много от тях са деца. Заболяването им е генетично и е за цял живот. Кожата им е крехка като крилца на пеперуда и обичайните всекидневни дейности като ходене, хранене, обличане водят до образуване на мехури и рани като от тежко изгаряне. Понякога липсата на кожа по телата им надхвърля 50%.

За булозната епидермолиза все още няма окончателно лечение. Затова животът със заболяването изисква ежечасни грижи за предпазване на раните от инфекция, за компенсиране на загубата на кръв и хранителни вещества, за справяне с усложненията като срастване на пръстите или рак на кожата.

Тези грижи се извършват в дома от близките. Смяната на превръзките, които залепват и направо врастват в раните, се превръща във всекидневна инквизиция. Това се повтаря от раждането до края на живота, който често завършва твърде рано.

Болката може да бъде намалена, ако пациентите се превързват със специални незалепващи превръзки. От животоспасяващо значение са и антибиотичните кремове, които предпазват от инфекции. Но така месечната сума за лечение надхвърля 2000 лв. Единствената надежда за тези пациенти е държавата да поеме тези разходи. До този момент обаче българската държава упорито е игнорирала това страдание.

В началото на октомври трите организации отново са изпратили предложение до Министерството на здравеопазването за включване на булозната епидермолиза в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично. Такива писма са изпращани неколкократно през 2011 г. и началото на 2012 г., като досега Министерството на здравеопазването не е предприело никакви мерки за решаването на проблема.

Над 90 медицински специалисти в областта на ЕБ от цял свят също изпратиха писмо до министъра на здравеопазването г-жа Десислава Атанасова с искане България да отпусне средства за безплатно лечение на хората с булозна епидермолиза. В писмото експертите изказват загрижеността си към малката група хора с ЕБ в България и посочват, че незалепващите силиконови превръзки са безплатни за повечето европейски държави и че те намаляват риска от усложнения и съкращават болничния престой.

Според организациите, както и според Омбудсмана на Република България, невключването на булозната епидермолиза в списъка на заболяванията, чието домашно лечение се покрива от НЗОК, води до неравно третиране на болните с това заболяване и представлява пряка дискриминация. Те подчертаха, че още през 2010 г. Комисията за защита от дискриминация е препоръчала на министър-председателя да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания.

В момента стартира мащабна обществена кампания, която цели упражняване на допълнителен публичен натиск върху институциите. На 8 октомври в мрежата на Fame Cards в трите най-големи града в страната (популярни заведения, киносалони, магазини) са пуснати 10 000 картички, адресирани до Министерски съвет. За да подкрепят каузата на "пеперудените деца", гражданите могат просто да залепят марка и да изпратят картичката, или да попишат петицията онлайн на адрес butterfly.bghelsinki.org. Писмата отиват до премиера, министъра на здравеопазването и министъра на финансите. 

Специалният сайт на кампанията е http://butterfly-children.org.

За допълнителна информация:

Яна Бюрер Тавание, директор програма "Кампании и комуникации" на Български хелзинкски комитет, 0882823260, yana@bghelsinki.org;

Магдалена Абаджиева, член на УС на ДЕБРА България, 0882403294, contact@debrabg.org.

За връзка с родители на деца с булозна епидермолиза:

Валери Петров - баща на момиченце Ивайла, което тази година почина на 5 месечна възраст: 0879403855;

Марина Антониева - майка на момиченце Яна, на 2 години: 0888591082;

Венци –майка на момиченце Ралица, на 4 години: 0885138212;

Ресмие Мустафова - майка на момченце Федаил, на 4 години: 0886365770.

 

 

 
Добави коментар

Коментарите трябва да бъдат изписвани на кирилица!