Психо-емоционални аспекти на живота с ендометриоза. Проучване на опита на жени с ендометриоза в България

Една от десет жени в световен мащаб е засегната от ендометриоза. Една от десет жени всеки месец изпитва физическо и психическо неразположение в продължение на няколко дни. Една от десет жени живее живот зад маската на нормалното изпълнявайки своите социални роли в обществото и семейството, докато преживява силна болка и дискомфорт. По протичане и влияние върху живота на пациентките ендометриозата е социално значимо заболяване, което засяга жените по различни начини. Ендометриозата често се описва като клинична загадка[1]и това прави борбата с нея трудна в много направления, като започнем от диагностицирането, което често отнема до няколко години. Основен симптом на ендометриозата е острата и трудноовладяема болка по време на цикъл.

Този текст има за цел да повиши информираността за заболяването и да представи резултати от проучване на опита на пациентки с ендометриоза.

Отвъд медицинската диагноза ендометриозата се описва като състояние, което е съпътствано от депресия и тревожност, а заради хормоналния дисбаланс пациентките са особено уязвими на стрес. Въпреки това психо-емоционалните аспекти на заболяването са слабо изследвани и данните по този въпрос са оскъдни. Зад медицинската диагноза има дълбоко психологически преживявания свързани с приемането и лечението, както и с редица предизвикателства в ежедневния начин на живот и реализацията като:

Болката се счита за най-актуалния и обезпокоителен симптом на ендометриозата. Тя може да бъде с различна сила и честота в различните етапи на заболяването. Хроничната болка освен медицински симптом има значително влияние върху психичното състояние. Изследванията показват, че хроничната болка може да повлияе изцяло поведението, мисленето и реализацията, болката значително повлиява качеството на живота. Тя води до умора, загуба на интерес, недобра концентрация, системни проблеми със съня, храненето и настроението. Липсата на сън влияе на настроението и общото състояние на човека.

Най-често ендометриозата се свързва с трудно забременяване. Според различни източници това започва да измества болката като водещ симптом, а у нас забременяването се препоръчва като вид лечение на ендометриозата. И това е парадоксално, защото то не е такова, а се предполага, че само забавя развитието на заболяването. Въпреки това такива препоръки се дават и това е ключов психологически момент, защото заварва момичето или жената в различен етап от живота ѝ, в който не е готова за бременност или няма условия за такава, ако например все още няма партньор или това не е споделено решение. На следващ етап, когато желанието за бременност и споделено, но не се случва жената започва да го преживява като личен провал и лична отговорност. Но това е болезнена тема и за двамата партньори, а често и за разширените семейства. Усещането за натиск и в двата случая резонира върху жената и нейния психо-емоционален вътрешен свят и може да бъде силно травмиращ и дори блокиращ.

Процесът на лечение както и протичането на заболяването е едно от големите предизвикателства пред жените с ендометриоза. Първо заради късното диагностициране, което включва значително забавяне: 11,7 години в САЩ, 8 години в Обединеното кралство и 7,6 години в Норвегия. Причина за това на първо място е трудното разпознаване на симптомите, но и социалното и медицинско „нормализиране“ на болките. По данни от пациентките често медицинските специалисти също неглижират или омаловажават болката. Едни от най-травматичните преживявания на жените с ендометриоза е контактът им с медицински специалисти, престоят в болница и хирургичните намеси. Хормоналното лечение също е мъчително. Един от най- негативните аспекти в процеса на самото лечение е страха от рецидив.

В рамките на тазгодишната кампания ЕндоМарт на Фондация „Ендометриоза и репродуктивно здраве“ се проведе проучване на опита на пациентките с енодметриоза. То е първото такова събиране на данни в България и в него се включиха 86 жени на възраст от 20 до 45 години. Проучването се проведе в периода февруари- март 2021 г. с онлайн въпросник, който съдържа 16 затворени и 10 отворени въпроса в различни сфери, свързани с преживявания и опит на жените.

Данни за участничките:

от 20 до 30 години - 45, 3%; от 31 до 40 години - 44,1%; над 40 години - 6,9 %)

столица - 60,5 %; областен град - 30,2%; малък град - 5,8 %; малко населено място - 3,5%

основно - 1,2%; средно - 11,6 %; висше - 87, 2 % 

Данните на графиката показват, че най-висок процент от жените са научили диагнозата си след 5-тата година (има и споделяния за научаване на диагнозата и след 10-тата година). Периодът до поставянето на диагнозата е описван като период на неяснота, като труден период, свързан с тревога и страхове. Това е и време, в което не се провежда подходящо лечение и жената живее в продължителен стрес.