Асоциация Цьолиакия България е с мисията да подобри живота на хората с непоносимост към глутен

Интервю с екипа на  Асоциация Цьолиакия България – неправителствена организация, която помага хората с непоносимост към глутен и с дерматит херпетиформис да живеят по-щастливо и по-здравословно. Поддържат контакти с водещите медицински специалисти и диетолози в страната, за да подобрят качеството на живот на засегнатите. Екипът прави всички възможно да има по-ясни правила в производството на безглутенови продукти в България. Инициира законодателни промени за безглутеновото хранене в детските заведения, училищата, университетите и болничните заведения. Целта на организацията е един ден безглутеновото хранене да не е пречка в България и всеки потърпевш от него да живее нормален живот.

Откъде дойде идеята да създадете организацията и кои са основателите? Разкажете какво ви вдъхнови?

Цьолиакията е едно от най-разпространените автоимунни заболявания, което се среща при 1% от хората и води до трайна непоносимост към глутен. Когато човек с цьолиакия приеме чрез  храната  съвсем малки количества глутен, неговата имунна система реагира,  тялото се самоатакува и това води до увреждане на власинките на тънкото черво, чрез  които организма  приема  соли, минерални вещества и витамини от храната. От там целият организъм започва да страда, да линее, защото това с което трябва да се храни, за да функционира, е увредено. Единственото лечение за момента е стриктна диета без глутен на молекулярно ниво.

През 2016 година  родители на деца със заболяването изпратихме писма до всички държавни институции,  свързано с дискриминацията на децата ни по отношение на храненето в детските градини. Тогава бяхме принудени да извеждаме децата си извън детските заведения, за да ги храним, защото нямахме право да внасяме храна. Имахме успех с  тези наши действия, което ни мотивира да продължим напред. Организирахме среща помежду си и там решихме да станем супер пазители на хората, спазващи диета без глутен.  Така се роди идеята за работа в екип.

Това за нас е дълбоко значима и лична кауза. Целта тогава беше кристално ясна, а именно да променим съществуващото положение, да счупим всички пречки по пътя и да накараме обществото да узнае за нашата огромна болка и постоянна тревога и да осигурим спокойствие за всички, на които се налага да се хранят различно. Дойде желанието никой да не бъде ограничен от безглутеновата си зависимост. Поставихме си мисия да подобрим живота на хората, живеещи без глутен. Да бъдем защитници за по-добра диагностика, грижа и по- добър достъп до храна без глутен в и извън дома. Да бъдем експертен глас в общността и не само. Да предоставяме информация и подкрепа. Най-голямото ни вдъхновение остава необходимостта от промяна и спешни мерки, които да гарантират нормален живот за нашите деца.

Последваха много срещи и дискусии и така се стигна  до официалната регистрация през месец май 2018 г.в Търговския регистър.

Кой е най–големият ви успех?

Инициирахме среща в Столична Община с всички държавни институции с цел осигуряване на храна за децата ни в детските заведения. Резултатът от тази среща доведе до изготвяне на Експертно становище и Указание за осигуряване на диетично хранене на деца с цьолиакия от НЦОЗА, което доведе от своя страна до промяна в Наредба №2 за здравословно хранене на децата от 0 до 3 години и Наредба №6 от 3 до 7 години. Също така бяха проведени обучения на готвачите и медицинските сестри относно спазване на необходимата хигиена и приготвянето на безглутеновата храна.  Асоциация Цьолиакия България „Живот без глутен“ присъства и на множество срещи при Омбудсмана, където с експерти от  отдел „Права на децата и хората с увреждания и дискриминация“ изготвихме въпросите, които ще бъдат дискутирани в общественото обсъждане, за което очакваме да се назначи дата от Омбудсмана. Проблемите и препоръките ни са заложени на стр.55-56 от Годишният доклад на Омбудсмана.

А кое е най–голямото предизвикателство?

Да инициираме промени в Наредба № 37 за здравословното хранене на учениците.

Да се актуализира Рецептурника за ученическо столово хранене.

Да променим нагласите на хората и да развенчаем разбирането, че глутенът е само здравословно хранене. За хората с цьолиакия се оказва единственото лечение. Искаме чрез съвместните ни усилия с институциите и обществото, да направим така, че спазването на диетата да не бъде пречка за нормален живот.

Да променим отношението към и за децата във връзка с храненето им и то да не се определя като дискриминационно. Да постигнем спазването на ефективен контрол по отношение на производителите на храни и храните предлагани в заведенията за обществено хранене.

Да се въведат периодични обучения със специалистите, които работят  с децата и да им се предоставя непрекъснато информация  относно заболяването. Да се въведе план за индивидуален прием в детските градини и училища с клинична история на заболяването. Осигуряване на сътрудничество между професионалистите в образованието, здравеопазването и социалните дейности. Действия при кризисни ситуации.

Да подпомогнем   осигуряването на превенция и ранно диагностициране  на болестта със съдействие на лекари и педиатри. Поставили сме въпроса с безплатни изследвания за поставяне на диагноза.

Какво е посланието на организацията?

Да сме част от Света и да се храним без глутен.

Ако имате „вълшебна пръчица", какво бихте променили?

Да осигурим безопасна среда за децата ни, за да могат да се хранят спокойно и живеят безгрижно детството си.

Снимка: Асоциация Цьолиакия