Информационен портал за неправителствените организации в България
Регистрация
дек
08



Пациентите с лимфедем в България са недиагностицирани, без терапия и рехабилитация

Пациентите с лимфедем в България са недиагностицирани, без терапия и рехабилитация

Към момента в България липсва статистика колко са случаите на лимфедем. Пациентите с лимфедем често остават недиагностицирани и без терапия, съобщават от Сдружение „Българска асоциация Лимфедем“. Причините и рисковете за вторичен лимфедем след активно лечение на онкологично заболяване са ясни, но липсва национална стратегия за профилактика на настъпване на състоянието и терапия в началния му стадий, за да се предотврати влошаване и прогресиране на лимфедема, което да доведе до инвалидизиране на пациента. Има ясна методика за активното лечение на онкологично заболяване в специализираните лечебни заведения, която НЗОК заплаща, но липсва стратегия за рехабилитация на пациента след края на активното лечение и напускане на болницата. Това са част от проблемите, които обобщава новоучредената Българска асоциация Лимфедем.

Анализът на проблемите пред българските пациенти с лифедем показва още, че заболяването не е включено в академичното обучение на лекари и медицински специалисти, за да могат да познават клиниката му и да разпознават симптомите му още при първата им проява за бързо насочване към тесен специалист и диагностициране.

Липсват и лицензирани специализирани курсове за рехабилитатори, които да могат да провеждат терапия при лимфедем. В страната различни специалисти предлагат терапия при лимфедем, без ясно потвърдена квалификация на специалиста и единни стандарти и правила за терапия на такива пациенти. В световен мащаб има организации, които са създали критерии за обучения на медицински специалисти, водят публичен списък с техните имена и следят за нивото на тяхната квалификация, което потвърждава пред пациентите, че конкретните специалисти могат да им предоставят адекватна, ефективна и стандартно утвърдена  терапия при лимфедем.

Също така липсва национална програма за терапия на пациенти лимфедем  по НЗОК или финансиране от МЗ. Пациентите са принудени да заплащат предлаганата им терапия по частни кабинети и различни методики. Често им се изписват неподходящи компресивни продукти, които не оказват необходимото въздействие за запазване на резултатите от проведената терапия. Това е изключителен финансов ресурс, който не всички пациенти могат да си позволят да заплащат и много от тях остават без достъп до специалисти и компресивни средства.

Липсват стандарти за конкретни елементи в терапията, брой и продължителност на терапевтичните сесии  и последващо изписване на подходящи компресивни продукти, както и стратегия за системна поддържаща терапия няколко пъти в годината. В световен мащаб е въведена т. нар. Combined Decongestive Theraphy – CDT, която се провежда от медицински специалисти, преминали обучение от поне 135 уч. ч. и тя задължително включва 4 елемента – мануален лимфен дренаж, компресивна превръзка, упражнения и грижа за кожата. Пълната деконгестивна терапия се нарича още комбинирана, комплексна или цялостна деконгестивна терапия. Всички те се отнасят до един и същ метод, известен като CDT. CDT е основното лечение на лимфедем. Експерти, които лекуват лимфедем, считат CDT за "златен стандарт" на лечението. CDT се оказва безопасен и ефективен. 


Националния раков регистър има налична информация за новорегистрираните случаи на карцином, както и за броя пациенти, преминали през активно лечение. В развитите държави при около 30% от онкоболните настъпва лимфедем в първите 2 години след лечението, а рискът от настъпване на лимфедем продължава до края на живота им. По данните на Националния раков регистър лесно може да се направи приблизителна статистика за пациентите засегнати с лимфедем, както и на броя пациенти в риск от настъпването му, които се нуждаят от програми за профилактика.

Пациентите с лимфедем се нуждаят от достъп до специфични компресивни облекла, които да възпрепятстват нарастването на обема на отока и да поддържат състоянието на лимфедема стабилно. Това са скъпи продукти, които трябва да се подменят на всеки 6 месеца според препоръките на производителите, защото губят своята ефективна компресия от ежедневната експлоатация.

Тъй като лимфедемът прогресира, а ранната диагностика води до по-ефективно лечение, диагнозата на лимфедем в най-ранния възможен етап е много важна. Лечението на лимфедем се основава на правилна диагноза. Много състояния, които причиняват оток, не са лимфедем. Истинският лимфедем е подуване, причинено от аномалии в лимфната система. Лимфедем може да съществува и съвместно с други медицински състояния. Правилната диагноза на лимфедема  изисква оценка от лекар или друг медицински специалист с опит с лимфедема, който обикновено може да го диагностицира по време на  клиничен преглед чрез снемане на анамнеза, оглед, палпация, измервания на отока. Скъпи образни изследвания не са необходими в повечето случаи.

За Българската асоциация Лимфедем и заболяването

Българската асоциация Лимфедем е неправителствена организация, създадена от пациенти със заболяването. Организацията е член на Националната пациентска организация. Лимфедемът представлява натрупване на течност в кожата и подкожието, поради затруднено отичане на лимфната система (лимфен застой). Обикновено лимфедемът засяга горните и долните крайници. Лимфедем може да се развие веднага след операция или лъчетерапия, а в някои случаи се наблюдава месеци, дори години след като лечението на рака е приключило.

За повече информация: Цветелина Милославова, председател на Българска асоциация Лимфедем, тел. 0899 281 042.



Източник: Сдружение „Българска асоциация Лимфедем", 31 октомври 2019

 

 

Редактор на новини - Ралица Николова - editor@ngobg.info

Сходни публикации

04.12.2019
Първа помощ за родители на деца с хранителни разстройства Първа помощ за родители на деца с хранителни разстройства

„Ръководство с препоръки, насоки и указания за оказване на практична подкрепа за засегнати от хранителни ...

04.12.2019
Онлайн обучение „Практично консултиране при преяждащо/емоционално хранене” Онлайн обучение „Практично консултиране при преяждащо/емоционално хранене”

Онлайн обучение „Практично консултиране при Преяждащо/емоционално хранене” Срок на включване до 11 ...

04.12.2019
Онлайн международно обучение към IAEDP с 5 сертификата Онлайн международно обучение към IAEDP с 5 сертификата

Международно онлайн обучение с 5 сертификата на английски език и членство към IAEDP за студенти и ...