English   14231 НПО
ИНФОРМАЦИОНЕН ПОРТАЛ ЗА НЕПРАВИТЕЛСТВЕНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ В БЪЛГАРИЯ




Ключ Unplugged: За правата на хората с аутизъм

 
Ключ Unplugged: За правата на хората с аутизъм

В развитата цивилизация човек се ражда с определени права, но като че ли някои имат повече права от други. Хората с аутизъм в България се изправят пред множество сложни предизвикателства, а промяна към по-добро почти не се усеща. Медицински погледнато, аутизмът е разстройство на социалното развитие, което засяга развитието на мозъка, а от там и поведението на човек. Спектрите са различни, най-сериозният е тежкият аутизъм, при който хората не могат да говорят и страдат от сензорна интеграционна дисфункция. По закон и нормативна уредба, това в страната ни се води увреждане.

Съществуват не една граждански организации, занимаващи се с развитието, битието и правомощията на хората с подобни специфични състояния, като сдружение „Защита на правата на хората с аутизъм в България“.

„Когато ние разбрахме, че детето ни е аутист, беше много трудно да намерим информация, голяма част от терапиите ги нямаше в България, ходихме чак до САЩ, сменихме няколко терапевти тук, докато открием нашия, с който сме вече десет години. Всеки родител минава през фазите на скръбта: отричане, пазарене (защо той, а не аз), траур, приемане. Стресът е изключително голям, но колкото по-бързо започнеш да работиш с детето, толкова по-добре за него. Сега нещата в държавата са малко по-добре, отколкото преди десетилетие, но все още има страшно полезни терапии, които тук липсват, а са налични само в чужбина. Стигматизирането е обидно за нас, то пречи да се видят силните страни на нашите деца, да се осигури правилната подкрепа. Аз съм убедена, че голяма част от аутистите, с подкрепата на обществото и родителите, могат да водят самостоятелен живот и да ходят на работа като всички останали“, разказва Кристина Николаева – майка на дванадесетгодишно дете с аутизъм, в подкаста Ключ Unplugged с водещ Александър Куманов от фондация 42. Тя е основна брънка от организацията и активист към движението „Системата ни убива“. Същото участваше активно в писането на проектозакона за хора с увреждания, подкрепен от бившия омбудсман Мая Манолова.

Идеята за „Защита на правата на хора с аутизъм в България“ идва, когато Кристина разбира, че лелките в детската градина държат детето ѝ изолирано от останалите, в стаята с мръсните чинии. Пише писмо до МОН да стане асистент и да помага за грижите му, но от там ѝ отказват с обяснението, че няма да променят цялата нормативна уредба заради единичен случай. Тогава започва да пише във Facebook страницата „Аутизъм България“ и малко по малко родителите се откриват един друг. Организацията не извършва търговска дейност. Тя е за взаимопомощ на други родители на деца аутисти, като им съдейства при писане на жалби, при намиране на адекватна и правна информация, при борба със системата и т.н. Към момента екипът се състои от пет-шест човека.

„Ние сме организация на осем години, а все още сме в началото. Не сме постигнали нищо! Все още думата аутист се използва за обида. С приемането на новия закон, децата имат право да се обучават в общообразователни училища, но съществува натиск (особено в провинцията) да минават в индивидуална форма на обучение. Ако родителят не се съгласи, го учат в общ клас, но при най-малкия проблем натискът отново се завръща. Там не допускат асистент за дете аутист, макар че по закон имат такова право.
Налице са и добрите примери. Аз съм изключително доволна от нашето училище. Имаме пълна подкрепа и от директор, и от учители, и от съучениците. Самата аз съм асистент на детето си и помагам на учителите. Работещият модел е децата да са сред връстниците си, за да се изгради приемственост“,
споделя Кристина.

Тя е влизала в контакт с МОН за прилагане на система за обучение, разработена за деца с увреждания през 70-те години, която се оказва ефективна и за деца без проблеми. Приета е за официална методология на образованието в Австралия и Нова Зеландия, но предложението ѝ е отказано. Законът за хората с увреждания също е орязан дотолкова, че достъпът на много от тях до него е съкратен. Сама признава, че ситуацията в държавата дори се е влошила, а протестите на майките сякаш са някакъв далечен спомен, който никой не взима предвид.

Това, което организацията иска да постигне, е всеки да се бори за правата на детето си, да има ред и държавната администрация да изпълнява собствените си закони.


Предаването е реализирано в рамките на проект „Какво можем заедно", финансиран от Фонд Активни граждани България (https://www.activecitizensfund.bg) по финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Проектът се изпълнява от Фондация Дарик в партньорство с Фондация 42 и НПО Портала. Цялата отговорност за съдържанието на публикуваните епизоди се носи от Фондация Дарик, НПО портал и Фондация „Четиридесет и две“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че те отразяват официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.
#власттанагражданите.



Автор: Паулина Гегова

Сходни публикации

Варна с нов сайт-пътеводител за украинските бежанци

Варна с нов сайт-пътеводител за украинските бежанци

Нов интернет сайт вече е активен в морската ни столица - www.varnainfoUA.comТой представя подробна информация на украински език

Среща по застъпничество за интеграция на бежанците

Среща по застъпничество за интеграция на бежанците

На 14 юни Български съвет за бежанци и мигранти в партньорство с Представителството на Агенцията на ООН за бежанците и Мулти

Заключителна конференция по проект Национален механизъм за оценка на интеграцията на бежанците

Заключителна конференция по проект Национален механизъм за оценка на интеграцията на бежанците

На 16 юни Българският съвет за бежанци и мигранти и Мулти Култи колектив в партньорство с Представителството на ВКБООН в