Информационен портал за неправителствените организации в България
Регистрация
ное
27

НПО Профил

Асоциация "Аниридия България"

Сдружение
Последна актуализация преди повече от една година
Статистика и допълнителна информация

ДЕЙНОСТ

Сфера на дейност
Защита на човешки права
Здравеопазване, права на пациента
Проблеми на децата

Мисия на организацията
Информиране на лекари, медицински лица, педагози, социални работници, родители, бременни и на цялата общественост, за заболяването - Аниридия. Подпомагане на хората с анилидия.

Цели на организацията
Информиране на лекари, медицински лица, педагози, социални работници, родители, бременни и на цялата общественост, за заболяването - Аниридия.
Защита на правата на хора с аниридия.
Интегриране на деца и възрастни в обществото.

Последен проект/инициатива

Година на приключване:
2015

Описание
Проектът „Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия”се финансира в рамките на Програмата за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009 – 2014 г. www.ngogrants.bg
Проектът е изключително практически ориентиран и адресира основните проблеми на основната и допълнителни целеви групи. Основната целева група са хората с увреждания, и по-специално засегнатите от заболяването аниридия лица. Техният точен брой все още не е определен, но според основните медици, занимаващи се с проследяване на това заболяване, на територията на Р България, носителите и засегнатите от аниридия лица са над 40. Проектът ще допринесе за улесняване на тяхното ежедневие, основно чрез получаване на нова информация и съвети, както и чрез по-доброто, толерантно отношение от страна на останалите представители на обществото. Основните нужди на засегнатите от аниридия лица акцентират върху необходимост от литература и информация, отнасяща се до заболяването и спрямо възможностите за намаляване на вторичните ефекти, проследяване развитието на заболяването и възможните интервенции; осигуряване на социално равенство и пълноправен живот, разбиране и толерантност от обществото; ползване на специализирани консумативи, подпомагащи тяхното ежедневие и преодоляване на емоционалния стрес.
В проекта са заложени следните дейности:
- Обмяна на опит с партньорска НПО от Норвегия, чрез разработване и разпространение на Наръчник за добри практики.
- Организиране и реализация на две специализирани обучения с участието на лектори- експерти
- Организиране и реализация на 5 информационни семинара из цяла страна, с цел запознаване на обществото и заинтересованите лица със заболяването.
- Създаване на Регистър на засегнатите от аниридия лица в България.
- Изготвяне и разпространение на информационни материали и др

ФИНАНСОВА ИНФОРМАЦИЯ

Годишен оборот за последната приключила година
0

ИСТОРИЯ

Проекти/инициативи

Данни от ЦРЮЛНЦ към януари 2016 г.

1. Защита на правата на хората страдащи от АНИРИДИЯ.n2. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от АНИРИДИЯ и адаптирането им към обществото.n3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от АНИРИДИЯ.n4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него.n5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за АНИРИДИЯ в Република България и чужбина.n6. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.nnnn7. Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и инстанции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./.n8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от АНИРИДИЯ.n9. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти страдащи от АНИРИДИЯ в Република България и чужбина.nnСредства за постигане на n1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от АНИРИДИЯ и държавните институции.n2. Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от АНИРИДИЯ. Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от АНИРИДИЯ.n3. Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта АНИРИДИЯ.n4. Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на АНИРИДИЯ.n5. Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване заболяването.n6. Организира научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на БКУК. nnСредства за постигане на n7. Създава международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти страдащи от АНИРИДИЯ.n8. Оказва съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с ААБ.n9. Открива постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна.n10. Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация относно лицата, страдащи от АНИРИДИЯ.