Информационен портал за неправителствените организации в България
Регистрация
юли
23



Да пишеш с поглед

Разкази за НПО
Да пишеш с поглед

Голямата надежда на фондация „АСИСТ“ е технологията за контрол и проследяване с поглед да стане толкова позната и достъпна, колкото са Брайловата клавиатура и слуховият апарат

Всеки човек има право да получава и разпространява информация и идеи. Всеки човек има право да изразява мнение. Всеки човек има право да общува. Звучи елементарно, нали?

Анжела Пенчева е на 49 г., актриса е, пише поезия, автор е на книгата „Моят живот. Да имаш ляв палец" – автобиография, която пише само с помощта на левия си палец, с който натиска всеки клавиш. Пише я „на един дъх"... отнема й 3 години.

Анжела страда от детска церебрална парализа (ДЦП), която не й позволява нито да пише, нито да говори. Поне не в традиционния смисъл на тези понятия. Днес тя сърфира в интернет, отговаря на имейлите си сама, използва активно социалните мрежи, може да изрази всички свои чувства и мисли.

„ДЦП не е болест. Това е състояние, при което човек се нуждае от помощ, която да го облекчи“, споделя в книгата си Анжела. Точно такава помощ получава тя, когато се запознава с Морис Гринберг.

 

Морис е председател на фондация „АСИСТ – Помагащи технологии". Освен това е и преподавател и изследовател към Нов български университет. Научните му интереси са свързани с изследвания за контрол и проследяване с поглед. Известно е, че когато гледаме, ние не виждаме цялата картина, а само части от нея – именно това вълнува Морис – къде гледат хората, на какво обръщат внимание и защо.

Технологията, с която работи, включва хардуер, който се прикрепя към компютър и може да проследи какво наблюдава човек. Чрез специализиран софтуер пък компютърът „разбира" къде се фокусира погледът. Именно чрез тази технология е възможно и пълноценното управление на компютър единствено чрез поглед. Ако искате да изпишете буквата „А", е нужно само да фокусирате погледа си върху нея за 1 секунда.

В хода на своите изследвания Морис осъзнава, че технологията може да бъде полезна за много хора, които нямат алтернатива за комуникация.

„Когато разполагаш с дадена технология, за която знаеш, че може да бъде полезна за много хора, ти си отговорен да разгласиш нейното съществуване. Длъжен си да помогнеш!", споделя Морис.

А хората, които се нуждаят от тази помощ, са наистина много. По данни на фондацията в България има няколко хиляди души, които не могат да говорят и/или пишат поради различни заболявания или увреждания. Едно от заболяванията, което може да доведе до такова състояние, е детската церебрална парализа Тя засяга 1 на всеки 500 деца, но за щастие не всички имат най-тежките увреждания.

Друго такова заболяване е амиотрофична латерална склероза –  заболяването на известния физик Стивън Хокинг. То доби широка популярност покрай кампанията Ice Bucket Challenge, в която се включиха редица популярни личности от цял свят. Други причини могат да бъдат нервно-мускулни дистрофии, множествена склероза, инвалидизиращи състояния като инсулти, увреждания на гръбначния стълб и други. Накратко, всеки един от нас може да бъде засегнат.

Незнанието, предразсъдъците и скептицизмът, че с хората, които имат тежки физически увреждания, е невъзможно да се работи, са сред най-големите предизвикателства пред дейността на „АСИСТ".

Поради невъзможността на тези хора да общуват, околните често мислят, че те са „слабоумни". В книгата си Анжела споделя: „и за разлика от тежко увредените ми движения, умственият ми багаж си е съвсем на място и съм като повечето хора“. Анжела е от хората, които са получили шанс да изкажат мислите си. Колко ли са онези, които не могат да съобщят на света, че разбират всичко, просто не са в състояние да отговорят по начина, по който ние очакваме да го направят?

„Ние се сблъскваме със семейства, в които родителите не са сигурни какво знаят децата им за света, когато са на 23-25 години, защото не могат да комуникират с тях. Ето защо първо трябва да обясним на близките, че е възможно да се комуникира с тяхното дете. Изисква се много голямо усилие, за да се промени тази нагласа, а рискът е да се пропускат цели години човешки живот", споделя опита си Морис.



Ключът към пълноценния живот и интеграция според него е във възможно най-ранното започване на обучението с тези технологии. Такъв е примерът с 6-годишно момиченце от Търговище, което се сдобива наскоро с устройството. „Това дете не можеше да говори и да пише. Сега вече знае азбуката и благодарение на технологията за контрол чрез поглед написа името си. Само след 15-минутна демонстрация детето започна само да играе игри на компютъра, да изписва цифрите, които знае. Това е един от най-добрите ни примери, тъй като детето навреме започна да използва необходимата технология Момиченцето ще получи шанс да компенсира ограниченията си, да се учи и да се развива наравно с връстниците си“ – разказва той.

Преди да се замислим за възможностите за обучение и работа, които технологията ще предостави на тези хора, обаче, трябва да подчертаем още веднъж, че тя им дава преди всичко едно от основните човешки права – правото на комуникация. Това включва правото да изразиш мислите си, да изразиш съгласие и още по-важно – несъгласие с нещо.

Важно е да знаем, че при децата, които не умеят да комуникират, опасността от тормоз, злоупотреби и насилие спрямо тях е много висока. Те не могат да се оплачат и обикновено проблемите им остават скрити. Това е още един фактор, който допълва смисъла от ранното обучение като превенция не само на социалната изолация, но и на насилието над деца. Според Фондация „АСИСТ"  технологията може да промени живота не само на самите хора с увреждания, но и на семействата им.



Според „АСИСТ" погледът на обществото към тези хора също трябва да се промени. „Може би, ако се фокусираме по-малко върху проблемите и повече върху търсенето на възможности, ще видим, че всъщност „ограниченията“ пред хората с увреждания не са чак толкова непреодолими. Тези хора не биха имали ограничения по отношение на своята мобилност, ако тротоарите и градският транспорт позволяват придвижване с колички. Те не биха имали ограничения по отношение на комуникация и образование, ако училищата предоставят възможности за обучение с подходящите технологии“.

Мисията на Фондацията се радва на голям напредък. Преди две години в България едно-единствено семейство е разполагало с технологията, която е позната от над 15 години. Днес, благодарение на различни правителствени и неправителствени организации, корпоративни и индивидуални дарители над 20 училища в страната разполагат с нужната техника. Нужно е, обаче, да се набавят много повече устройства, а също и да се обучат специалисти (логопеди и ресурсни учители) за това как да работят с апаратурата.

Устройството и софтуерът могат да бъдат купени свободно от всеки, който се нуждае от тях. Цените са между 3 000 и 10 000 лв., в зависимост от индивидуалните нужди – някои са предназначени за по-напреднали, други са за деца и т.н. За да се прецени кое устройство и/или софтуер е най-подходящ за конкретния случай, е най-добре близките на засегнатите да се обръщат за консултация към Фондация „АСИСТ“.

Именно водени от желанието да предоставят шанс за общуване, обучение и развитие на хората чрез средствата за алтернативна и допълваща комуникация, от Фондация „АСИСТ“ се борят за учредяване на първия в България Център за обучение чрез технологии за проследяване на погледа.

Желанието на фондацията е Центърът да бъде достъпен за обучение и консултации за хора с увреждания и техните семейства, както и за обучение и сертифициране на ресурсни учители и логопеди. Каузата получава широка подкрепа и достига до 5-о място в конкурса за социално предприемачество на Нова телевизия „Промяната“. Според Морис необходимостта от създаване на такова място е много голяма, тъй като тези технологии са все още скъпи за българския стандарт и повечето семейства не могат да си позволят купуването им.

Фондация „АСИСТ" провежда разяснителни събития в различни градове на страната. Повече информация можете да получите на тяхната интернет страница, във Фейсбук и в Youtube.




Голямата надежда на фондацията е технологията за контрол и проследяване с поглед е да стане толкова позната и достъпна, колкото са Брайловата клавиатура и слуховият апарат.

Нека да им помогнем, като споделяме информацията, за да достигне до възможно най-много нуждаещи се!


Източник снимки: Фондация "АСИСТ"

Снимка 1: Анжела Пенчева
Снимка 2: Морис Гринберг
Снимка 3: Слогана на фондацията

Снимка 4 и 5: Моменти от информационната кампания в страната





Автор: Веселина Стефанова, доброволец на НПО Портала

 

 

Сходни публикации

15.07.2019
Вдъхновяващата история на едно българско семейство Вдъхновяващата история на едно българско семейство

Разказ на DW за Фондация „Живот със синдром на Даун" Когато се ражда детето им, лекарят сухо им казва: ...

29.11.2018
Разказът на фондация „Живот със Синдром на Даун” Варна - победител в конкурса „За енджиотата и хората” 2018 Разказът на фондация „Живот със Синдром на Даун" Варна - победител в конкурса „За енджиотата и хората" 2018

Защо? Има житейски ситуации, в които не можем да намерим отговор на този въпрос веднага. Това се случи ...