Как основателите на фондация "Живот със Синдром на Даун" успяват да преборят догми, наредби и учебници, за да осигурят по-добър живот на дъщеря си и другите като нея

Тя е една малка принцеса, бърбори, рецитира, пее, обожава Зумба, учи се да чете. Като всяко 6-годишно момиченце. Микаела е слънцето на мама Силвена, татко Красимир и батко Крис. И на още много хора, за които това усмихнато дете е вдъхновяващ пример и лъч надежда.

Родена със Синдром на Даун, 6-годишната Микаела има знания и умения, които не отстъпват на децата в норма. Но зад тези постижения стоят непрекъснатите усилия и грижи на нейните родители, решени да осигурят по-добър живот на дъщеря си. Стъпка по стъпка те градят една нова вселена за своето малко слънце и хората като нея - променят обществени стереотипи и предразсъдъци, несправедливи наредби, дори остарялото учебно съдържание. Едно уж обикновено семейство, което постига необикновени неща.

Днес хиляди хора познават Силвена Христова и Красимир Ламбов от Варна, а тяхната фондация "Живот със Синдром на Даун" е подкрепа и утеха за много други семейства с подобна съдба. Двамата варненци са популярни влогъри с над 160 000 последователи в социалните мрежи, където показват своето ежедневие с двете си деца, по-малкото от които е със Синдром на Даун."Искаме хората да разберат какво е Синдром на Даун, да свикнат с нашите деца и да ги приемат такива, каквито са. Нашите деца не са болни, не са страдащи, те са просто различни. Те имат нужда от повече грижи, но ще ви отговорят за тях с безкрайна обич. Те могат да имат живот като всички останали, ако получат необходимата подкрепа" - така Силвена представя каузата на своето семейство. И голямата цел - че може би скоро и България ще стане като онези държави, в които хората със Синдром на Даун са неизменна част от обществото - те работят в магазини и кафета, те са талантливи художници и музиканти, те са модели и актьори.  

Как се променят стереотипи? Как се бориш с една консервативна система? Стъпка по стъпка, и всяка една е важна, отговаря Силвена Христова. Затова искаме да ви покажем техните малки големи стъпки.

Един клип и едно голямо начало

През 2016 г., когато Микаела е само на две години, родителите й правят видеоклип, в който съобщават без драми и трагедии, че дъщеря им е със Синдром на Даун. Само за три дни този първи видеоклип е гледан от хиляди в социалните мрежи, влиза дори в телевизионните програми. "Тогава разбрахме, че хората имат потребност някой да говори за даден проблем, но по различен начин", казва Силвена Христова.

С този клип семейството става финалист в конкурса на фондация "Промяната" и през 2017 г. учредява фондацията "Живот със Синдром на Даун", на която Силвена е председател. „Започнахме да създаваме видеоклипове, в които показваме нашето ежедневие - какво ни се случва, какво правим за развитието на Микаела", припомня си началото Силвена.  Видеата са важна част от мисията на Силвена и Красимир, затова са изработени така, че да достигат и до деца, и до възрастни.  "Ние нямаме някакви специфична аудитория, за нас е важно, че всеки ни гледа - и хората, които не знаят нищо за Синдрома на Даун, и тези, които имат в семейството си дете и се притесняват, срамуват се, изолират се" - така Силвена определя аудиторията на семейната "кинопродукция". И дава примери за ефекта от клиповете: Много родители се притесняват да отидат с детето си на кафе или на игралната площадка, но като виждат, че ние го правим, те се окуражават и казват: ние също можем!
 

Нейната голяма радост обаче е детската аудитория. Много деца гледат видеоклиповете на Фондацията, следят живота на Микаела в Ютуб и дори започват да "просвещават" родителите си за Синдрома на Даун. "Това е, към което се стремим – да запазим детската аудитория, да я ангажираме, защото тя израства с нашите деца и на нея разчитаме да ги приема без предразсъдъци", казва Силвена. И допълва: Децата са много чисти, те са по-склонни да приемат всичко, когато им се обясни по достъпен начин. За тях не е важно, че хората със Синдром на Даун имат 47-а хромозома. Но за Микаела е важно, когато отиде на детската площадка, другите да не странят от нея. Затова сме решили да показваме дъщеря си, изобщо не се притесняваме, че тя в някои моменти има по-различни реакции. Просто тя си е такава. А ние искаме да отправим послание към останалите: Микаела има нужда от същите неща, които са необходими на всички деца - любов, разбиране и много грижа в семейството", коментира Силвена.

.

Всеки нов етап е истинска битка

Всеки нов етап в живота на Микаела е една голяма битка за нея и за семейството й. Яслите, детската градина, училището - тези преходи са притеснителни за всеки малчуган, а за децата със Синдром на Даун са истински стрес и често се превръщат в непреодолима бариера.

Яслата е помогнала изключително много на Микаела, оценява нейната майка. "Първоначално отказаха да приемат Микаела в яслата, защото нямаха опит с такива деца и се страхуваха как ще се справят, но после директорката осъзна, че греши", припомня си Силвена.  Семейството попаднало на опитни медицински сестри в яслата, които имали дълъг стаж и желание да работят с Микаела, и нещата се случили. Момиченцето започнало да се справя като останалите деца, участвало във всички занимания и тържества, научило всички песнички.

Следващият голям стрес е детската градина. "Страхувахме се да не попадне на място, където не е желана", припомня си Силвена и допълва, че това често се случва с тези деца. Тревогите се оказали напразни - един от директорите изобщо не се поколебал да вземе Микаела. "Останах изненадана от неговата позитивна нагласа, но, разбира се, нещата никак не бяха лесни. Имахме трудности с учителите, които бяха притеснени и цяла година с много труд и усилия се сработвахме заедно", разказва Силвена. Сега Микаела е изключително добре приета и много харесва детската си градина, а учителите са намерили правилния подход към нея.

Важно е да се разбере, че децата със Синдром на Даун имат място в градината, коментира Силвена Христова. И призовава хората да не се отчайват, ако нещата не се случат изведнъж. "Много хора си мислят, че Микаела се развива, защото имаме късмет с нея. Не! Всичко е резултат на много работа, много борба, много усилия и от нейна страна, и от наша. Просто не трябва да се отказваш, трябва да се стремиш в името на детето да се случват нещата" - това е формулата за успех на Силвена и Красимир.

Следващата голяма битка за семейството ще бъде училището. Догодина Микаела ще бъде първокласничка и нейните родители не крият притесненията си от този нов етап в живота й.  "Училището вече е място, където подкрепата от държавата липсва. Там няма изградена система, която да помогне на децата ни. Там за тях е въпрос на оцеляване", тревожи се Силвена. И си мечтае за образователната система на Исландия, с която се е запознала на място. "Там здравната, образователната и социалната система са едно цяло и действат в една посока. Там не децата трябва да се внедрят в системата, а системата трябва да се пригоди към всяко дете“. Но българското училище все още е далече от тази мечта. "Децата със специални потребности имат нужда някой непрекъснато да се занимава с тях, за да не изостават, но ресурсното подпомагане се изчерпва с кратки уроци два пъти седмично. И понеже държавата не го прави, се принуждаваме единият от родителите да не работи, за да може да помага на детето", казва Силвена.
 

Експерт в туризма по образование и професия, тя отдавна е изоставила кариерата си, за да се посвети на дъщеря си и на фондацията. „Ако искаш детето ти да се развива, няма как да работиш“, обяснява Силвена.  Програмата на Микаела е натоварена като олимпийска подготовка – тя ходи на логопед, психолог, рехабилитатор, музикотерапия, плуване, на Зумба.

Крачка по крачка - от промени в наредбите до промени в учебниците

Сблъсквайки се с проблемите, родителите на Микаела показват качества на истински бойци - не се предават и упорито, крачка по крачка, вървят към успеха. Още при постъпването на момиченцето в ясла, семейството се натъкнало на нормативни недомислици - яслите и детските градини във Варна имали различни критерии, за да признаят предимство на децата с ТЕЛК. В яслите изисквали 70 % инвалидност, а в детските градини – 50 %.  Фондацията "Живот със Синдром на Даун" предизвикала общественото внимание и през 2017 г. извоювала промени в общинските наредби, така че сега детските заведения имат еднакви критерии.

И още един голям успех на фондацията - благодарение на нейната активна работа са отпаднали таксите за ясли и градини на децата със специални потребности. В резултат над 170 деца от община Варна посещават детските заведения безплатно. Промяната в общинските наредби са първите сериозни крачки на фондацията, която започва своята дейност с летящ старт.

Следва нова битка, насочена към бъдещето. Фондация „Живот със Синдром на Даун“ успя да промени съдържанието на учебниците по Биология за 10-и клас, в които досега имаше остаряла информация за синдрома. "Голяма част от хората със Синдром на Даун могат да учат, да работят и да се грижат сами за себе си, ако получават помощ от специалисти и ако държавата създаде адекватен модел за подкрепа. А в старите учебници пишеше страшни неща - че това са хора с тежка умствена изостаналост, които умират рано. Което може да е било вярно преди 50 години, но с днешната медицина и обществени нагласи синдромът изглежда по различен начин“, разказва емоционално Силвена, за която промяната в учебниците е един от най-големите успехи на фондацията.

"Децата трябва да четат съвременна информация.  Учебниците трябва да казват, че Синдромът на Даун не е нито наследствен, нито е болест, това е генетична аномалия,  която може да се случи на всеки. С необходимите грижи, хората със Синдром на Даун могат да се развиват", повтаря Силвена. И основателно се гордее, че учебното съдържание е променено точно в тази насока.

.

Започва битката с държавата - за правото да живеят по-добре

Ако си мислите, че за 3 години семейството е водило и спечелило достатъчно битки, прави сте. Но сега им предстои още по-тежка и по-важна битка, този път със самата държава. Фондация "Живот със Синдром на Даун" настоява за промяна в нормативната уредба за децата с генетични аномалии. Според сега действащата наредба, тези деца подлежат на ТЕЛК на 3-годишна възраст и ако се развиват добре, процентът им на инвалидност се намалява от 50 % на 30%, което ги лишава от финансова помощ от държавата. Това ощетява децата и ги връща назад в развитието им, категорична е Силвена Христова.

Фондацията иска всички деца с генетични аномалии да получават 50 % инвалидност пожизнено, тъй като синдромът е генетична аномалия за цял живот. В същото време, за да се развива едно дете със Синдром на Даун, е необходима всекидневна грижа със специалисти, което е свързано с много финансови разходи, а повечето семейства не могат да си ги позволят.  Ако децата получат 50% инвалидност пожизнено, те ще имат финансова подкрепа от държавата в размер на 350 лева месечно, които също не са достатъчни, но са по-добре от нищо, коментира Силвена. 

Искането на фондация „Живот със Синдром на Даун“ за промяна в нормативната уредба е отправено до Министерствата на здравеопазването, на социалната политика, до Омбудсмана и до Народното събрание и е подкрепено от много национални организации.  „За съжаление, решението се взема от здравното министерство, а от тях получихме един общ отговор, че ни подкрепят, но без никакви конкретни ангажименти, без срокове за решаване на проблема“, обяснява Свилена и не крие разочарованието си от бездействието на институциите.

Проектите на Фондацията подкрепят 57 деца

„Ние не би трябвало да съществуваме като организация. Но вършим работата на държавата, когато тя отсъства“ – така Силвена обобщава ролята на фондацията в помощ на хората със Синдром на Даун. Организацията подкрепя чрез свои проекти 57 деца със Синдром на Даун от цялата страна, за които се провеждат занимания по адаптирано плуване, физиотерапия, арттерапия и музикотерапия.

Има родители, които не могат да си позволят такава терапия, другаде пък липсват такива услуги.  Първият проект на фондацията е за адаптирано плуване, започнал с 20 деца през 2017 г. „Имахме дете, което не можеше да плува, а в момента участва на национални и международни състезания и печели медали. На децата обаче им трябва различно време, за да се научат, затова тези проекти не са за месеци или за година. Всеки проект, който сме започнали, продължава и до днес“, разказва Силвена.

Проектите се финансират от спонсори, но тази година е много трудна за всички неправителствени организации, защото традиционните спонсори пренасочиха средствата си към болниците.  За издръжката на четирите проекта през 2021 г. фондацията трябва да осигури около 42 000 лв., затова Силвена и Красимир се притесняват дали ще съберат необходимите средства.  Организацията има целогодишна DMS кампания за проектите си, чрез която всеки може да подкрепи каузата им.

Силвена и Красимир разчитат и на социалното предприемачество, за да подпомогнат дейността си.  В сайта на фондацията се предлагат продукти с кауза, от чиито продажби се финансират проектите.  Дизейнерски чаши, тетрадки с послания от Микаела, шарени чорапи и популярната детска книжка за живота на семейството са част от артикулите, чрез които се финансират дейностите на фондацията. Когато хората си купуват нещо от сайта, те знаят какво подкрепят, посочва Силвена.

Продуктите с кауза правят възможен и още един голям успех на фондацията – летни лагери за семейства с деца със Синдром на Даун. Лагерите са безплатни за всички участници, а тази година са се събрали над 100 души, за да обменят опит и да си отдъхнат от натовареното ежедневие. Вече три години лагерите се финансират от продажбата на шарените чорапи, символ на подкрепа към хората със Синдром на Даун. Въпреки извънредното положение, стотици хора си купиха чорапи и с тяхна помощ осигурихме летния лагер и тази година, казва Силвена и не пести огромните си благодарности към стотиците българи, които помагат.
 

Само след броени месеци ще се появи и нов продукт с кауза – през ноември излиза втората част от популярната книжка „Приключенията на Крис и Микаела“ – „Искам при баба“. Първата част „Слънце в семейството“ беше отпечатана миналата година. Това е първата детска книга в България за живот със Синдрома на Даун.  Автори са родителите на Микаела, които се опитват за разкажат на децата по разбираем и забавен начин какво е да живееш със Синдром на Даун. „Книгата разказва за нашето семейство през погледа на сина ни Кристиян. Първата част предизвика много емоции, а в новата книжка ще има приключения, пакости, срещи с други деца“, разкрива Силвена.

.

Животът ни е хубав

„Трябва да се приемат проблемите, защото това е животът.  Много често нас, родителите, ни съжаляват. Но няма за какво. Микаела ежедневно ни доказва какво щастие е донесла в дома ни. Тя ще те целуне 200 хиляди пъти на ден, ще те гушне още толкова. Толкова много любов има в тези деца, че думата „страдание“ по техен адрес изглежда не на място. Факт е, че има много трудности, много грижи и усилия. Има от всичко, но искаме да покажем другата страна на нашия живот. Животът ни е хубав, защото ние го правим такъв“, казва развълнувано Силвена.

Семейството вече има над 160 000 последователи в социалните мрежи, 85 създадени видеоклипа и над 25 милиона гледания. Силвена е благодарна и на медиите, които популяризират дейността им. „Всяко нещо, което разказваме, е важно. Дори и един човек повече да научи за Синдрома на Даун, това е крачка напред, защото разпространяването на актуална информация е в основата на всичко“, убедена е Силвена. И много се надява, че усилията на фондацията ще дадат по-голям шанс на хората със Синдром на Даун…

Ако искате да помогнете на Фондация „Живот със Синдром на Даун“, можете да ги следвате в социалните мрежи, за да научите повече за дейността им.

Можете да ги подкрепите финансово чрез DMS кампанията

Или да си купите продукти с кауза от сайта на Фондацията

Снимки: Фондация "Живот със синдром на Даун"

 #регионалникореспонденти