Информационен портал за неправителствените организации в България
Регистрация
май
07



Родители в подкрепа на родители

Разкази за НПО



По данни на Българската бъбречна асоциация у нас честотата на хроничните бъбречни заболявания е висока. Около ? от изследваните хора на възраст над 18 години имат някакво бъбречно увреждане. 8,1% от изследваните, или над 450 000 наши сънародници, имат намалена бъбречна функция. С напреднало бъбречно заболяване са 0,25% от изследваните, което отнесено към възрастното население на България означава над 15 000 души. При хора над 60 години, такива с артериална хипертония и захарен диабет, честотата на бъбречните заболявания е още по-голяма. Около 3 000 души са с краен стадий на бъбречно заболяване, над 15 000 души с напреднало бъбречно заболяване и над 450 000 души общо с бъбречно увреждане. Тенденцията в световен мащаб е към нарастване на броя на хроничните бъбречни заболявания. Повечето бъбречни заболявания са лечими, ако бъдат открити навреме, но ако не са диагностицирани и лекувани своевременно, те се развиват и стигат до така наречения краен стадий на бъбречно заболяване. За да живее човек с такова тежко увреждане на бъбреците, той се нуждае от лечение с диализа (хемодиализа или перитонеална диализа) или от бъбречна трансплантация. В България голям проблем е липсата на ранна диагностика. Има хора, които дори не подозират, че са болни. Липсата на информация и ранната диагностика са главните причини за ненавременното лечение.

Около тези проблеми се обединяват родители, чиито деца са лекувани от бъбречни заболявания. Те си поставят за цел да помагат на хора в тяхното положение, най-вече да ги информират и да накарат държавата да провежда профилактични прегледи на децата още в ранна възраст. Един от основателите на сдружението е Веселина Джамбазова. Тя разказва, че в началото родителите са общували помежду си само с идеята да си бъдат полезни с опита и информацията, които са натрупали. Тъй като добре познават трудностите и проблемите, през които преминават родителите на деца с тежки и хронични заболявания, те решават да обединят силите си и през 2010 година създават сдружението "Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания".

Основната посока, в която насочват усилията си, е да информират родителите за отглеждането и лечението на деца с бъбречни заболявания и да ги запознаят с правата, които имат те и децата им. През 2010 г. по инициатива на родители и с подкрепата на институт „Отворено общество" се провежда информационна кампания за достъпно образование за децата с тежки бъбречни заболявания. В тях се съдържа подробна информация за възможните форми на обучения, както и държавните мерки, от които могат да се възползват семействата.

Събраната информация и опит от създаването на брошурите и отзивите от тях мотивират групата от родители, участвали в изготвянето им, да обобщят информацията по-подробно. Те създават наръчник за родители на деца, страдащи от тежки бъбречни заболявания. Наръчникът има за цел да подкрепи родителите в отстояването на правото на равен достъп до образование на децата им. В него се споделят ценни съвети по отношение на съществуващите форми за обучение на деца с увреждания в България, реда на кандидатстване, нужните документи и още много информация как да се спести ненужно губене на време.

След наръчника асоциацията издава „Книга за родителите. В осигуряване на най-добрата грижа за децата с бъбречни заболявания". Тя има за цел да улесни отглеждането на болните дечица и да отговори на многобройните въпроси, свързани с него. Статиите в книгата са писани от лекари и специалисти уролози и нефролози от водещи болници в София. Засега изданието е достъпно само в електронен вид на сайта на асоциацията: http://www.rdbz.org. Тъй като тя разполага с много ограничени финансови ресурси, в момента се набират средства за отпечатването му. Всеки, който има желание да спомогне за тази кауза, може да се свърже с председателя на асоциацията Веселина Джамбазова.

За да даде гласност и да разясни проблемите на децата и техните родители, през 2011 г. асоциацията осъществява проекта „Интегрирано образование на практика", чиято цел е да постави на вниманието на институциите образователните проблеми, пред които са изправени децата с увреждания. Проектът е финансиран по програма „Овластяване на безвластните по време на криза" на институт „Отворено общество". Организират се фокус групи на деца от 3 до 6 години и на учители, както и дискусии с родители на деца с бъбречни заболявания. Събраните данни са предоставени на редица институции,  изпратени са писма и са проведени срещи със заместник-кмета Албена Атанасова, Мария Минчева – директор на Дирекция „Образование" към Столична Община, Пенка Иванова – директор на Дирекция „Достъп до образованието и подкрепа на развитието". На тези срещи са откроени основни проблеми на децата в предучилищна възраст като липса на реален достъп до образование поради отказ на директорите на детски градини да приемат децата с бъбречни заболявания с два мотива:
•    голям брой деца в групата, поради което е невъзможно да се гарантират физическата безопасност на децата, а именно да не бъдат удряни и наранявани;
•    невъзможност да обгрижват децата в техните ежедневни нужди - често пиене на вода и посещение на санитарните помещения.

В детските градини съществува и още един проблем според екипа на сдружението – липсата на здравословно хранене. Няма разработени менюта за хранене на децата с бъбречни заболявания. От гледната точка на директорите друг проблем е недостигът на медицински сестри в детските градини. Към момента в по-малките детски градини при среден брой на децата 120-140 има само една медицинска сестра с работно време в рамките на 7 часа. Това принуждава директорите не само да поемат техните функции извън работното им време, но и да търсят алтернативни начини за компенсиране на липсата на медицинското лице.

Сдружението отправя искания за промяна на Наредба 3/27.03.2000 год. за здравните кабинети в детските заведения и училища, която поставя пред изпитание обслужващия персонал поради липса на актуализация и промяна, съобразена със съвременните нужди. Трудност е и невъзможността да се осигури диетично хранене на децата с бъбречни увреждания и заболявания поради малкия брой обслужващ персонал. Затруднения представлява и липсата на екип от специалисти – логопед, психолог, социален педагог, които да установят реалните потребности и нужди на децата не само с бъбречни увреждания и заболявания и да предложат адекватни мерки за действие.

На срещите между организацията и институциите са изтъкнати и два основни здравословни проблема. Първият е необходимостта от осигуряване на внос на продукта „Инфектотримед", с който се извършва задължителна следоперативна терапия на всички деца, претърпели оперативна интервенция на отделителната система, които по данни на медицински специалисти в областта на детската урология са 500 годишно. Вторият проблем е необходимостта от извършване на задължителни профилактични прегледи от уролог или нефролог на децата до 6 месечна възраст с оглед своевременното установяване на вродени туморни заболявания на отделителната система и въобще на урологичните малоформации при децата.

Въпреки че институциите одобряват каузите на асоциацията, те за съжаление не предлагат конкретни решения. Затова асоциацията се бори и за една по-смела кауза - създаването на дневен център за децата с бъбречни увреждания, който да подпомага децата и техните семейства. Целта е да се развие адекватна социална услуга, съобразена с нуждите и потребностите на децата с бъбречни аномалии и техните родители. Първите стъпки за създаването на центъра са направени и е получен лиценз за построяването му. Остава нелеката задача за набиране на средства, за което се разчита изцяло на дарителска кампания.

Асоциацията организира и кампании, в които се включват все повече и повече доброволци. Те оказват психологическа подкрепа на децата и облекчават престоя им в болницата. Една от тях е „Първи юни – да дарим усмивки на децата". Друга кампания е 'Приказна Коледа", в рамките на която се организират коледни тържества в болничните заведения. Инициатива, която набира все повече популярност, е „Дни на доброволното четене", в която доброволци четат книжки, рисуват и играят с децата в болницата. През лятото тя е спряна, но от есента организацията мисли да я възобнови наново.

В тази инициатива бях доброволец и аз. Имах възможността да съм от хората, които да внесат поне малко разнообразие и усмивка в сивото болнично ежедневие на децата и техните родители. В нашия един час си разказвахме истории, рисувахме, играхме и се смяхме. Едно от момиченцата беше само в болницата, без родителите си. Тогава осъзнах колко е важно да отделиш време да поговориш с някого. Да има някой до теб, който да те попита дали имаш нужда от нещо. Да споделиш, да получиш надежда, че всичко ще се оправи и да имаш нечия опора.

Същата надежда за по-добро бъдеще успява да вдъхне Веселина Джамбазова не само у децата, но и у техните майки. Тя винаги придружава доброволците в болниците. Веднага щом разбират, че и тя е минала по техния път, родителите я наобикалят с куп въпроси. Пред мен една от майките се обърна към Веселина и я попита „А вашето дете оправили се?'. След като чу положителен отговор, очите й сякаш светнаха. Тогава осъзнах, че ще се вслуша във всички съвети, които тя й даде. Те ще й помогнат най-малкото с това, че й дадоха искра надежда, че едногодишното й бебе, което вече беше претърпяло три операции, може да бъде здраво и пълноценно дете. Приказките, пластилините и флумастерите всъщност са подкрепа, доброта, помощ, надежда...

Радвам се, че имах възможност да се докосна до цялата тази доброта и знам, че със сигурност ще го направя отново.


Снимки: Сдружение на родители на деца с бъбречни заболявания

Автор: Бела Крачунова