Field of activity
Healthcare, patients’ rights Organization Targets
Защита на правата на хората с редки болести, включително страдащите от Периневрални кисти на Тарлов;

Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с Периневрални кисти на Тарлов и адаптирането им към обществото;

Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов;

Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на Периневрални кисти на Тарлов, с физиологическите и психологическите последствия от него;

Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за Периневрални кисти на Тарлов в чужбина;

Създаване на контакти с подобни организации в чужбина;

Осъществяване на контакти и постоянен диалог между сдружението и органите и организациите в регионален и световен мащаб, имащи отношение към редките болести, включително и Периневрални кисти на Тарлов;

Предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последствия от болестите. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората с редки болести, включително страдащите от Периневрални кисти на Тарлов;

Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от Периневрални кисти на Тарлов.

Year:
Траектории на страданието и болката Description:
Сдружението ни се регистрира, като издател в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София.
На 7 септември излезна от печат, първата книга на сдружението ни „ТРАЕКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА“ (Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултати от един социален експеримент. Дескриптивен анализ) .
Книгата е с научен жанр. Подходяща е за следните специалности и интереси: социология в медицината, социология на инвалидността, социология на болестта и здравето, социални дейности, психология, философия, медицина и пациенти.
Това е първата книга в България, която се издава за това заболяване.
Автор на книгата: проф. дсн Божидар Ивков
Научен редактор: проф. дсн Людмила Иванчева
Рецензенти:
доц. д-р Юлия Васева
доц. д-р Силвия Серафимова
Издател:
© Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници
© Проблемна група по философия и социология на медицината при БАН
Книгата се разпространява БЕЗПЛАТНО.
За редките болести и в частност за света на пациентите с редките болести е известно сравнително малко. За това вярваме, че трябва да се информираме и да помагаме на пациентите, медицинските лица и институции в България.
Никой не е застрахован, че някой ден няма да се окаже с рядко заболяване.
Този текст е посветен на хората с периневрални кисти на Тарлов, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба с хроничната физическа болка.
Студията представя дескриптивен анализ на биографични микронаративи на хора с тарлови кисти. Тя разкрива световете на страданието и болката, които доминират живота на тези хора.
Набраната и анализирана информация дава възможност за последващи количествени и качествени социални изследвания, свързани с един или друг аспект, свързан с живота и лечението на хората с периневрални кисти на Тарлов.

Annual turnover for the last year :
до 5 000

От както е учредено сдружението, има осъществени много инициативи, за информиране на обществото. Както и постоянна кореспонденция с институциите в България. Ето малка част от тях:

- Първи Национален конгрес за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, Съорганизатор Община Стара Загора

- Семинар за взаимопомощ за пациенти с Кисти на Тарлов с психотерапевт

- Първия информационен клип в България за Кисти на Тарлов, съвместна инициатива с Община Стара Загора

- Семинар за пациенти с Д-р Стойчева по образна диагностика с Тема „ Перивенаврални кисти на Тарлов“ Предизвикателство в образната диагностика

- Семинар с психолог с тема „ Разговор за справянето“ Какво е да жиевеш с рядко заболяване

- Отбелязване на международният ден на редките болести в гр. Стара Загора, три поредни години

- Участие като лектор в XI Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, с домакин Институт по редки болести. Тема на лекцията беше „Едно непознато рядко заболяване- Периневрални кисти на Тарлов“

- Внасяне на документи към комисия по редки болести, за признаване на заболяването като рядко в България.

- Множество срещи и кореспонденции с институции.

- Семинар за пациенти с психолог на тема Психологическа подкрепа „Промяна отвътре навън“

- Представяне на сдружението и заболяването пред Членовете на Национален алианс на хората с редки болести

- Разпространяване на флаери с най-важната информация за заболяване на територията на цялата страна.

- Участие като лектор в Тракийски университет, Филиал Хасково

- и много други