Field of activity
Healthcare, patients’ rights
Children Mission
Мисията на сдружението е да подобрим качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия в България и да се намалят случаите на спина бифида, чрез навременна първична превенция. Това е нашата главна цел и основа на всичките ни действия, като организация. Organization Targets
За да изпълним тази мисия най-важната ни задача е да разпространяваме информация и знания, придобити от личен опит, актуални научни изследвания, международни конференции, изследователски проекти и др. и да насърчаваме контактите между родители и хора със спина бифида и хидроцефалия.

Year:
Международен семинар за отбелязване на световния ден за СБХ Description:
Съвместен проект с Лумос България и Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия (IF)
През 2013 отбелязахме световния ден посветен на СБХ с международен семинар, посветена на проблемите в лечението на деца със СБХ и лечението на хидроцефалия.
Семинарът се проведе в рамките на два дни. Участие взеха водещи лекари, държавни институции, НПО, родители. Лекари и НПО от Словакия и Румъния споделиха опит.
В дискусии различните групи участници обединихме гледните си точки с общата цел да подготвим модел за по-добра здравна грижа към децата със СБХ. Към момента сме в диалог с МЗ във връзка с наше предложение за диспансеризация на деца със СБХ, базирано на дискусиите от семинара.
Директорът на Фонд за лечение на деца пое ангажимента да гарантира бързото и навременно предоставяне на клапи за лечение на хидроцефалия чрез разработване на процедура.

Annual turnover for the last year :
до 5 000