English   14410 НПО
ИНФОРМАЦИОНЕН ПОРТАЛ ЗА НЕПРАВИТЕЛСТВЕНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ В БЪЛГАРИЯ




15 бургазлии страдат от редки заболявания

 
За втора поредна година Бургас отбеляза Международния ден на редките болести. В България Международният ден на редките болести се отбелязва за седми  път, като за провеждането му е избран последният ден на месец февруари. От 2013 година  Бургас също се включва в инициативата. Полина Мандаджиева от Националния алианс на хората с редки болести сподели, че в Бургас организацията работи с 15 души, сред които деца  и възрастни, страдащи от мукополизахаридоза, таласемия и др. редки заболявания. „За съжаление броят на редките болести продължава да се увеличава. Известните на медицината заболявания са около 6000, но постоянно се откриват нови.  Страдащите от тях в САЩ и Европа са около 60 милиона души, като половината от тях са на Стария континент", каза Полина Мандаджиева - председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон, която е част от  Национален алианс на хората с редки болести.

Точно в 11:00 часа деца – доброволци, лекари, медицински сестри и пациенти пуснаха в небето над МБАЛ-Бургас десетки разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки заболявания. Веднага след като балоните полетяха в небето участниците в събитието можеха да разгледат импровизирана изложба, разположена  във фоайето на МБАЛ-Бургас. Тя носи названието „Отвъд болестта" и представя портретни фотографии на 12 души и описание на техните болести. Доброволците зарадваха преминаващите през централния вход  с бонбони, а веднага след това се качиха  при  малките пациенти от двете детски отделения. Малчуганите получиха  бонбони, шоколадови яйца и мартенички, които майките им да им вържат за здраве утре, когато посрещаме Баба Марта.

За да отдадат уважение на всички, засегнати от редки заболявания, пред централния вход на Бургаската болница  дойдоха  зам.-директорът на лечебното заведение д-р Стелиян Славов и главната сестра Татяна Пейчева. Секунди преди да пуснат балоните в небето те и децата –доброволци заедно извикаха тазгодишното мото на инициативата „Заедно за по-добра грижа".

В морския град събитието се провежда  от  Национален алианс на хората с редки болести, Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и в сътрудничество с Бургаската болница.

Източник: Бургас Нюз , 28 март 2014 г.

Сходни публикации

Поглеждали ли сте в очите на дете?

Поглеждали ли сте в очите на дете?

Екипът ученички от Ямбол, който осъществява проект „Подай ръка – зарадвай дете” с писмо до всички нас. Момичетата и тяхната

Създаваме по-добър свят

Създаваме по-добър свят

Една от любимите напитки на човечеството след водата и чая, бирата има силата да събира хората и да ги приобщава. Имаме среща с

Дарителско събитие, организирано от студенти на Стопански факултет

Дарителско събитие, организирано от студенти на Стопански факултет

Присъединете се към нас за едно незабравимо преживяване, в което устойчивостта среща забавлението!Студентите от магистърска