English   14436 НПО
ИНФОРМАЦИОНЕН ПОРТАЛ ЗА НЕПРАВИТЕЛСТВЕНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ В БЪЛГАРИЯ




Благотворителна кампания Книга с КАУЗА

 
Благотворителна кампания Книга с КАУЗА

БЛАГОТВОРИТЕЛНА КАМПАНИЯ - КНИГА С КАУЗА ❤????????????
Здравейте на всички, които ценят книгите,
Здравейте на всички съмишленици на редките болести,
Здравейте на всички близки на пациенти и хора с увреждания,
искаме да насочим Вашето внимание към рядкото заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“.

Сдружението ни е регистрирано, като издател в Национална библиотека Св. Св. Кирил и Методий гр. София.
На 7 септември излезна от печат, първата книга на сдружението ни „ТРАЕКТОРИИ НА СТРАДАНИЕТО И БОЛКАТА“ (Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултати от един социален експеримент. Дескриптивен анализ) .
Книгата е с научен жанр.
Подходяща е за следните специалности и интереси: социология в медицината, социология на инвалидността, социология на болестта и здравето, социални дейности, психология, философия, медицина и пациенти.
Това е първата книга в България, която се издава за това заболяване.

Автор на книгата: проф. дсн Божидар Ивков
Научен редактор: проф. дсн Людмила Иванчева
Рецензенти:
доц. д-р Юлия Васева
доц. д-р Силвия Серафимова
Издател:
© Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници
© Проблемна група по философия и социология на медицината при БАН
За два дни първият тираж СВЪРШИ. Изпратихме книги на всички Висши учебни заведения  и Регионални библиотеки  в България. 
Книгата се разпространява БЕЗПЛАТНО.

За редките болести и в частност за света на пациентите с редките болести е известно сравнително малко. За това вярваме, че трябва да се информираме и да помагаме на пациентите, медицинските лица и институции в България.
Никой не е застрахован, че някой ден няма да се окаже с рядко заболяване.

Необходими са ни още доста бройки за да се захранят и големите общинските библиотеки в България, както и да се изпратят книги до всички дружества по Неврология/Неврохирургия/ Рехабилитация/ Психология/ Психотерапевти/ Образна диагностика и до всички институции в това число Министерство на Здравеопазването, Български Лекарски Съюз, Национална здравно-осигурителна каса, Районни здравно осигурителни каси, Регионални здравни инспекции и медицински лица.

Именно заради това, решихме да стартираме дарителска кампания "КНИГА С КАУЗА"  за да може да пуснем за печат втори тираж от поне 1000 бройки. Сумата, която ни е необходима е 1740 лв с ДДС. Към 04.10.2021 г имаме събрани 342,09 лв.

За всеки, който реши да се включи в кампанията КНИГА С КАУЗА, може да го направи, като извърши паричен превод по сметката на сдружението ни.
Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници.

МОЛ Моника Маринова
ЕИК 205619617
Първа инвестиционна Банка, гр. Стара Загора
IBAN BG69FINV 9150 10173 04329
BIC FINVBGSF
Валута: BGN (лева)
Основание: ДАРЕНИЕ КНИГА

Ето и малко въведение за книгата от автора Проф. Божидар Ивков:
Идеята за този социален експеримент се роди в разговор с г-жа Моника Маринова – председател на НПО „Сдружение на тарловите пациенти в България. Лечение без граници“. Дотози момент нямах ни най-малка представа за този здравен проблем, още по-малко за света или световете на хората с периневрални кисти на Тарлов.

Г-жа Моника Маринова се оказа една красива, много интелигентна и борбена млада жена, силно мотивирана да помага на хората с тази болест. Само след първите изречения тя успя да ме заинтригува, като засегна едни от най-чувствителните струни в душата ми, свързани с преживяването на хронична физическа болка, с която живея вече повече от 50 години. Благодарение на нея получих и специализирана литература, която ме въведе в чисто медицинската страна на проблема. Но именно тази медицинска страна беше „бременна“ от социални и психологически проблеми, които тънеха в мъглата на незнанието, пренебрежението и незаинтересоваността.

За мен, като социолог, занимаващ се със социология на медицината, социология на инвалидността и социология на болестта и здравето, бързо стана ясно значимостта на въпроса да се разкрият социалните светове на хората с тарлови кисти, да се осветлят начините на преживяване и живот с това рядко заболяване. Още повече, че това е в унисон с парадигмите в съвременната социология на болестта и здравето, силно критикуващи „позитивистки ориентираният социолого-медицински подход“, който продължава да третира „хроничното заболяване като временно състояние на неспособност на организма да функционира нормално, което е обусловено от несъвършенството на разума и науката“. Същевременно „некласическият подход на социология на здравето е способен да улови факта, че патологията вече не е временно препятствие, а продължителни страдания на тялото от хроничните болести“. Дори нещо повече, тук е валидна максимата на старите интернисти: „Винаги боледува целият човек“.

Този текст е посветен на хората с периневрални кисти на Тарлов, на техния нелек живот и тих героизъм, на тяхното страдание и ежедневна борба с хроничната физическа болка.

Студията представя дескриптивен анализ на биографични микронаративи на хора с тарлови кисти. Тя разкрива световете на страданието и болката, които доминират живота на тези хора.

Набраната и анализирана информация дава възможност за последващи количествени и качествени социални изследвания, свързани с един или друг аспект, свързан с живота и лечението на хората с периневрални кисти на Тарлов.

Автор проф. дсн Божидар Ивков

За всички, които не са запознати със заболяването "Периневрални кисти на Тарлов", прилагаме линк към информационният клип, който направихме за заболяването , благодарение на Община Стара Загора.
Благодарим на всеки един, който ще се включи и ще подкрепи сдружението ни.

С уважение и признателност към всеки един от Вас
Моника Маринова
Председател
Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници.

Благодарим ви, за подкрепата ????????❤


Сходни публикации

Обучение в Ивайловград по инициатива „Правата на хората с онкологични заболявания” по проект „Права и ценности”

Обучение в Ивайловград по инициатива „Правата на хората с онкологични заболявания" по проект „Права и ценности"

Поредното, трето обучение от инициативата „Правата на хората с онкологични заболявания" по проект „Права и ценности",

НАО организира обучение за страбизъм на 19 октомври

НАО организира обучение за страбизъм на 19 октомври

Националната асоциация на оптиките (НАО) продължава с програмата си от специализирани обучения за повишаване квалификацията на

Областните болници да бъдат първичните центрове за лечение на инсулт, искат невролози

Областните болници да бъдат първичните центрове за лечение на инсулт, искат невролози

На снимката: председателят на фондация „Сърце до сърце за България“ и национален координатор на „Бързи герои 112“ Елица