„Овластяване на хора с редки болести-2021" откриваща пресконференция

06 септември 2021 г.

На 2 септември в пресцентъра на БТА се състоя откриващата пресконференция по проект „Овластяване на хора с редки болести-2021“. В пресконференцията взеха участие, ръководителя на проекта Наталия Григорова и председателя на Националния Алианс на хора с редки болести, Владимир Томов. Въпреки извънредната обстановка, в събитието взеха участие и представители на други организации на хора с редки болести, пациенти и специалисти.

По време на пресконференцията беше представен проекта и неговите дейности, както и някои сериозни проблеми свързани със здравната и социална грижа за пациентите с редки болести в страната. Освен чрез активните граждански организации, овластяването на засегнатите с редки болести трябва да се подкрепи и от редица държавни институции.

Ето какво най-общо казаха участниците в пресконференцията:

„Ще реализираме първия летен лагер събиращ на едно място семейства с различни редки болести и специалисти ангажирани в тяхната терапия, както и младежи от помагащите професии. Ще бъде стартирана информационна линия за помощ на хората среди болести и изграден виртуален ресурсен център с необходимата цялостна информация от която един пациент би имал нужда. Сформирането на Национална мрежа за самопомощ ще даде възможност за обучение и мотивиране на повече пациентски застъпници, които да отстояват правата на засегнатите в здравната и социална сфера“, каза Наталия Григорова, ръководител на инициативата.

За да обобщи здравната ситуация и абсурдите на които са подложени пациентите с редки болести, на пресконференцията присъства и Владимир Томов, председател на Националния Алианс на хора с редки болести, който разказа:

„Тежко болни хора, трябва да разнасят протоколи за лекарства от институция на институция за да получат необходимото им животоспасяващо лекарство. Всичко това в условията на пандемия и под стреса от повишен риск от заразяване с COVID-19. Пациентка запозната със спецификите на заболяването си отказала терапия за COVID-19, предложена от лекарите, от която е можела да умре, налага се пациентите да обясняват на лекарите за състоянията си, но дори и тогава много често срещат неразбиране. Роднини плачат пред отделенията, молейки се да ги допуснат до техните близки, защото здравните работници не познават естеството на заболяванията“

Последствията от неработещата здравна система са видими във всички сфери на затруднение при тази уязвима група. Липсата на работещ регистър за пациентите с редки болести, води до невъзможност за анализ на техния брой и нужди от социална подкрепа, което възпира изграждането на специализирани социални услуги за тези болни.

Този документ е създаден с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на ЕИК. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от „Българска Хънтингтън Асоциация“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България. www.activecitizensfund.bg

Публикувано от: