Ново изследване на УНИЦЕФ хвърля светлина върху нагласите към децата с увреждания в България

Детският фонд на ООН призовава за цялостно внедряване на система за ранно идентифициране и ранна интервенция спрямо деца с увреждания у нас

Около 80% от родителите на деца до 6-годишна възраст без увреждания смятат, че децата с физически или интелектуални увреждания страдат поради негативни нагласи към тях. Също толкова и от родителите на деца с увреждания се съгласяват с това твърдение. Това са част от изводите от национално изследване на УНИЦЕФ България, което се фокусира върху социалните норми към децата с увреждане и затруднение в развитието от 0 до 6 години и е осъществено от социологическа агенция „Глобал Метрикс“. То е направено сред родители на деца с увреждания до 6-годишна възраст, родители на деца без увреждания в същата възрастова група, здравни специалисти и специалисти в социални услуги. В рамките на проучването са проведени също фокус групи с родители, както и дълбочинни интервюта с деца и специалисти.

Изследването хвърля светлина върху това какво хората възприемат като увреждане и какво не; какви са нагласите на родителите на деца с увреждания и на деца без увреждания; какви са нагласите към институциите и политиките за деца с увреждания (образователна система и приобщаващо образование, здравни услуги, живот в/извън семейството), както и какви са нагласите сред самите деца и младежи – както такива с увреждания, така и без. Целта е да се докаже причинно-следствена връзка между преобладаващите социални норми и рисковете от социално изключване и нарушаване правата на децата с увреждания и затруднения в развитието и да насочи вниманието към нуждата от цялостна система за ранна интервенция при децата на възраст 0-6 г. в България.

Емоции по отношение на децата с увреждания

Изпитването на съжаление е основна емоция според резултатите от изследването. 66% от родителите на деца с увреждания са напълно или донякъде съгласни с твърдението: „Жал ми е за семейства, в които има деца с увреждания, защото са жертва на злощастни обстоятелства.“ Сред здравните специалисти 57% са съгласни с това твърдение, а сред специалистите в социални услуги – 33%.

Според данни от фокус групи с родители на деца без увреждания, децата с увреждания са „отбягвани“ и често са „изолирани“, защото са „различни“ и „странни“. Открояват се нагласите, че децата с увреждания са по-неуверени и по-зависими/безпомощни от останалите деца, а децата без увреждания – по-независими/по-силни от децата с увреждания. Родителите изпитват основно емоции на жалост и емпатия – „съжаление“, „съчувствие“, „състрадание“, „разбиране“, „те не са виновни, че са се родили така“. Безсилието да се помогне на децата в нужда води до самообвинение и поражда „чувство за вина“.

52% от родителите на деца без увреждания споделят, че изпитват съжаление към децата с увреждания, 34 на сто признават, че се чувстват несигурни, тъй като не знаят как да се държат с тях, а 35 на сто се чувстват неудобно и им е трудно да се отпуснат. Все пак общо 93% от запитаните казват също, че опитват да се държат нормално и да не обръщат внимание на увреждането.

„Дефектни“ или „нормални“ ли са децата с увреждания?

От гледна точка на родителите на деца без увреждания децата с интелектуални увреждания биват определяни като „дефектни“ от 10,5%. Анкетираните с по-ниско образование, както и тези на възраст под 24 г. и над 45 г. по-често определят децата с интелектуални увреждания като „дефектни“. 44% от родителите са напълно съгласни или донякъде съгласни, че децата с физически увреждания са различни от „това, което е нормално“, като тези проценти отново са по-високи за децата с интелектуални увреждания – 54%.

Сред родителите на деца с увреждания 6% са на мнение, че децата с физически увреждания са „дефектни“, докато по отношение на интелектуалните увреждания – около 16%. Родителите на деца с увреждания много по-често определят децата като „дефектни“ от отглеждащите деца със затруднения.

Нагласи, свързани с образованието

Около 80% от родителите на деца без увреждания са напълно или донякъде съгласни, че децата с физически или интелектуални увреждания имат нужда от специални образователни институции (например специални училища или центрове).

Според родителите на деца с увреждания нуждата от специални образователни институции е по-голяма при децата с интелектуални увреждания, отколкото при децата с физически увреждания. Въпреки това и за двете групи деца има високи нива на съгласие с това твърдение. Отглеждащите дете с увреждане по-често споделят мнението, че децата с интелектуални увреждания би трябвало да бъдат в специални образователни институции, докато при полагащите грижи за деца със затруднения в развитието се наблюдава обратна тенденция.

Сред родителите на деца без увреждания преобладават нагласите, че в повечето случаи отношението към децата с физически увреждания и интелектуални затруднения на възраст 3–6 години не е същото, каквото е към връстниците им. Респондентите смятат, че в детската градина те често са изключвани или ограничавани в цялостното си развитие и приобщаване поради тяхното увреждане или затруднение.

Според интервюираните експерти често децата със затруднения в развитието, дори да са включени в учебния процес и да присъстват в класната стая, не са успешно приобщени към колектива. Обичайно са позиционирани най-отзад и отстрани в самите стаи, придружавани са от възрастен – родител или друг в ролята на личен асистент, и ако са тихи и спокойни, остават почти незабележими.

От гледна точка на родителите на деца без увреждания, участвали във фокус групи, нагласите относно възможността децата с увреждания да бъдат в обща група в детската градина заедно с деца без затруднения в развитието, зависи от степента на увреждане на детето, от една страна, а от друга – от наличието на специалист, ресорен служител.

Според фокус групите с родители на деца с увреждания техният опит често е свързан с подписки срещу включването на децата и липсата на капацитет да се посрещнат образователните им нужди в рамките на учебните заведения. Според родителите в образованието има много наредби, които на теория гарантират прилагане на приобщаващото образование като част от държавната политика, но всъщност „всичко е само на хартия“. Така например в детска градина са отказали да приемат дете със синдром на Даун, тъй като са се притеснявали да не зарази останалите деца. Майка от Севлиево разказва как в неофициален разговор директорът на детската градина, която детето посещава понастоящем, я заставя да му осигури частен учител. Друго условие в рамките на образователната система, което често нарушава правата на децата с увреждания и затруднения в развитието, е физически недостъпната среда.

Как се отнася обществото към семействата на деца с увреждания?

Преобладаващата част (близо 59%) от анкетираните родители на деца с увреждания заявяват, че околните обичайно се отнасят към тях с уважение. Регистрирани са ниски стойности по отношение на форми на тормоз (2%), обиди (3%), лошо обслужване на публични места, като магазини и ресторанти (3%), или проява на по-малко учтивост, отколкото към други хора (4%). Приблизително по около 7% от родителите декларират за форми на дискриминационно отношение към тях и посочват, че много често „хората избягват контакт с тях“, „държат се така, сякаш се плашат от тях“ или демонстрират отношение „сякаш смятат, че те (родителите на деца с увреждания) не са умни“.

Данните от фокус групите с родители на деца с увреждания се разминават с горепосочените. Те споделят, че всекидневно се сблъскват с неуместни коментари и поведение към децата си. „Плюят си в пазвата, чукат на дърво – на никого не му става приятно, като те гледа.“ Родителите споделят, че е неприятна практика хората да правят коментари пред децата, макар и добронамерено, за състоянието им, особено когато детето вече е голямо и осъзнава затруднението си, както и да употребяват израза „такива деца“, който често използват дори специалисти. Родителите разказват за ситуации, в които други родители не позволяват на децата си да играят с техните, тъй като се притесняват от подражание и негативно повлияване в развитието на собствените си деца. Споделят за различно, негативно отношение, което получават от страна на учителите в детските градини, от лекарите, от съседите, от приятелския си кръг.

Характеристики на семействата на деца с увреждания

Близо 55% от анкетираните родители на деца без увреждания смятат, че семействата на деца с увреждания често имат покровителствено отношение към детето си, което води до изолация от другите. 23 на сто са на мнение, че семействата на деца с увреждания се опитват да ги скрият, а 18% - че семействата на деца с увреждания се срамуват от това.

Нагласи, свързани със здравната система

88% от родителите на деца без увреждания са напълно или донякъде съгласни, че децата с физически увреждания се нуждаят от отделни здравни услуги, почти 80% са съгласни за същото за децата с интелектуални увреждания.

Родителите на деца с увреждания споделят във фокус групите неприятни усещания и впечатления от здравната грижа. Споделят, че опитът им от консултации с лекари е негативен, тъй като често след това, вместо да бъдат насочени, се чувстват по-объркани от преди.

Нагласи към институциите и политиките

Около 75%  от родителите на деца с увреждания са напълно или донякъде съгласни,  че децата с физически или интелектуални увреждания не могат да се впишат в обществото без финансова помощ. При родителите на деца без увреждания числата са сходни – 77% са съгласни, че децата с физически увреждания не могат да се впишат в обществото без финансова помощ за техните семейства. По отношение на децата с интелектуални увреждания нивото е 71%.

62% от родителите на деца без увреждания смятат, че семействата на деца с увреждания не са в тежест на обществото. Това мнение се споделя и от 56% от здравните специалисти и 67% от специалистите в социални услуги.

Данните от фокус групите с родители на деца с увреждания и затруднения в развитието сочат също, че те не се чувстват достатъчно включени в изработването на политики, които пряко засягат тях и децата им.

„За УНИЦЕФ е важно всяко дете да има възможно най-добрия старт в живота. Това включва подкрепа за родителите, работа с професионалистите, борба с всякакъв тип обществени предразсъдъци и негативни нагласи към децата с увреждания, които все още възпрепятстват навременния им достъп до услуги. Тенденциите от изследването показват, че ситуацията се подобрява, но има още много работа за вършене, така че децата, особено най-уязвимите, да могат да разгърнат потенциала си”, заяви Кристина де Бройн, Представител на УНИЦЕФ в България.

Изследването е проведено за първи път по нова методология на регионалния офис на УНИЦЕФ за Европа и Централна Азия в партньорство с Университета Дрексел.

Контекстът в България

България е създала правна рамка и институционални условия за осигуряване на интервенция в ранна детска възраст за деца със затруднения в развитието. Съществува система за първично здравеопазване от общопрактикуващи лекари и извънболнични педиатри, които следва да осигуряват профилактични грижи за всички деца, както и да осъществяват редовно наблюдение и оценка на цялостното детско развитие и растежа. Диагностика, лечение и рехабилитация за специфични състояния и увреждания са достъпни през здравната система, а в системата на социалните услуги е въведена услугата „ранна интервенция на уврежданията“. Независимо от това, в България липсва системен подход за осигуряване на ранна интервенция за всички деца, които имат нужда от такава, с което да се подпомогне детето да развие своя пълен потенциал.

УНИЦЕФ България подкрепя въвеждането на системен подход към ранната детска интервенция, който включва координирани усилия в рамките на системата на здравеопазването за подобряване на мониторинга на ранното детско развитие и ранно откриване на затруднения в развитието; установяване на механизми за насочване на деца, изложени на риск от затруднения в развитието, към общностни услуги за ранна интервенция; предоставяне на качествени, семейно-ориентирани услуги; и подкрепа за плавен преход към приобщаващо ранно образование и грижи. Системният подход се въвежда в 5 общини (Нова Загора, Сливен, Стара Загора, Хасково и Чирпан) като част от инициативата за  пилотиране на Европейската гаранция за детето, както и по линия на партньорство между УНИЦЕФ и Фондация H&M на глобално ниво.

„Голямата цел, която си поставяме, е да помогнем да държавата да внедри системен подход в ранната интервенция в цялата страна – по модела, който ние изграждаме в момента в няколко ключови региона“, заяви още Кристина де Бройн.

Допълнителни ресурси:

• Резюме на изследването можете да откриете ТУК
•  Презентация на цялото изследване можете да намерите ТУК
• Повече информация за инициативата на УНИЦЕФ България за ранно идентифициране и ранна интервенция към децата с увреждания и забавяне в развитието можете да прочетете ТУК

Кратък документален филм за две семейства в България, едно с достъп до услуги за ранна интервенция, другото – без.