Стотици пеперуди накацаха в Морската градина в подкрепа на "пеперудените деца"
14 юли 2014 г.
Стотици пеперуди накацаха по дърветата, изпълниха шатрите и нашариха
асфалта в Детския кът във варненската Морска градина, научи Moreto.net.
Детското забавление сложи началото на кампания в подкрепа на
„пеперудените" деца. Истинско състезание имаше между възпитаниците на
детска академия „Векторче", учебен център „Материка" и детски център
„Игралница-занималница" – кой ще направи повече пеперуди преди партито и кой ще измисли най-интересната „пеперудена" игра в Детския кът.
Специални гости бяха и хората от социален център"Чайка", който дойдоха да се порадват на пеперудите. Пъстрата украса остава в Детския кът докато времето го позволи – за радост на децата и за да напомня за кампанията на Работилница за мечти РАЗ ДВА ТРИ повече хора да научат за булозната епидермолиза.
В България има регистрирани около сто случая, децата с това рядко генетично заболяване са осем. Наричат ги "пеперудени", защото кожата им е изключително крехка и ранима. Невена Димитрова е майка на едно от „пеперудените" деца – едногодишния Стоил. Тя приема допълнителния товар от публичност като възможност: „Ако всички родители с такива деца бяха мълчали, нямаше да ги има и малкото възможности, които съществуват сега", казва тя. Благодарение на родителския и обществен натиск, упражняван няколко години, от началото на този месец Здравната каса вече поема незалепващите превръзки на болните. Остават обаче лекарствата, с които се подобрява здравето на болните, а липсата на достатъчно информация е също толкова голям и сериозен проблем, колкото и трудното и скъпо поддържане на децата с такава диагноза, сочи личният опит на Невена Димитрова. Затова тя подкрепи инициативата, която обяснява, че децата с „пеперудена" кожа са като останалите – умни, любопитни и с право на щастие. Информационната кампания в тяхна подкрепа на Работилницата за мечти РАЗ ДВА ТРИ ще продължи – на трети август изненада очаква тези, които следобед ще са някъде край Севастопол, ще има и изложба в галерия Le Papillon. Част от цената на билетите за спектакъла "Всички можем да летим" ще подкрепи каузата и финансово. Представлението на балет „Арт денс" с хореограф Нина Козина ще се играе на 3 ноември във Фестивалния и конгресен център, за премиерата ще гостува и Мадлен Алгафари.
Специални гости бяха и хората от социален център"Чайка", който дойдоха да се порадват на пеперудите. Пъстрата украса остава в Детския кът докато времето го позволи – за радост на децата и за да напомня за кампанията на Работилница за мечти РАЗ ДВА ТРИ повече хора да научат за булозната епидермолиза.
В България има регистрирани около сто случая, децата с това рядко генетично заболяване са осем. Наричат ги "пеперудени", защото кожата им е изключително крехка и ранима. Невена Димитрова е майка на едно от „пеперудените" деца – едногодишния Стоил. Тя приема допълнителния товар от публичност като възможност: „Ако всички родители с такива деца бяха мълчали, нямаше да ги има и малкото възможности, които съществуват сега", казва тя. Благодарение на родителския и обществен натиск, упражняван няколко години, от началото на този месец Здравната каса вече поема незалепващите превръзки на болните. Остават обаче лекарствата, с които се подобрява здравето на болните, а липсата на достатъчно информация е също толкова голям и сериозен проблем, колкото и трудното и скъпо поддържане на децата с такава диагноза, сочи личният опит на Невена Димитрова. Затова тя подкрепи инициативата, която обяснява, че децата с „пеперудена" кожа са като останалите – умни, любопитни и с право на щастие. Информационната кампания в тяхна подкрепа на Работилницата за мечти РАЗ ДВА ТРИ ще продължи – на трети август изненада очаква тези, които следобед ще са някъде край Севастопол, ще има и изложба в галерия Le Papillon. Част от цената на билетите за спектакъла "Всички можем да летим" ще подкрепи каузата и финансово. Представлението на балет „Арт денс" с хореограф Нина Козина ще се играе на 3 ноември във Фестивалния и конгресен център, за премиерата ще гостува и Мадлен Алгафари.
Източник: Морето , 11 юли 2014 г.
Facebook
TwetterСходни публикации
13 май 2024 г.
Станете сертифициран специалист - консултант по проблемно хранене или хранителни нарушения
Станете сертифициран специалист- консултант по проблемно хранене или по хранителни нарушения с обучение в дистанционен формат
13 май 2024 г.
16 май – Ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов
16 май e обявен за Международен ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов. „Сдружение на
22 април 2024 г.
Правата на хората с онкологични заболявания в рамките на проект „Права и ценности"
Сдружение Българска Асоциация на Хора с Онкологични и др. Заболявания ( БАХОдЗ) „Живот" - гр. Хасково, стартира през месец
