Възстановителен лагер за хора с редки диагнози подкрепи повече от 30 семейства

Между 31 август и 3 септември Българска Хънтингтън Асоциация проведе традиционен възстановителен лагер за хора с редки диагнози.

Тази година в лагера взеха участие семейства живеещи с болест на Хънтингтън, Невромускулни заболявания, Миастения гравис и някои ултра редки заболявания, включващи неврологична симптоматика.

Въпреки нагласата, че подобни мероприятия трябва да се провеждат само за хора с една и съща диагноза, всички участници споделиха, че формата им е допаднал изключително много и са научили много, не само от програмата, но и един от друг.

Възстановителният лагер имаше интензивна програма и освен работа според индивидуалните потребности, което беше предизвикателство за експертите, включваше - арттерапия, музикотерапия, адаптирана физическа активност, лекции за психично здраве.

През цялото време участниците имаха възможност да се възползват от лечебната минерална вода в гр. Хисаря, като индивидуалната водна аеробика и рехабилитация, вървяха паралелно с основната програма.

Редките болести засягат 1 на 2000 човека, за сметка на това са познати повече от 6000 вида различни редки диагнози. Поради ниското разпространение на едно рядко заболяване, повечето засегнати семейства живеят в изолация и страх от неизвестността на развитие на диагнозата. Участието в общност и дейности за психо-социална подкрепа е ключова крачка за подобряване качеството на живот на семействата живеещи с редки болести.