Световна седмица на "пеперудените" деца
28 октомври 2014 г.
Те са десетина в цялата страна, но също като другите деца искат да са част от игрите и колектива. Искат да се учат, да пораснат, да са полезни. Искат да се движат, да палуват и спортуват. Искат, но… кожата им е лесно ранима и често са принудени да стоят отстрани и да гледат. Или да плащат за времето, прекарано в смях и игри с огромни рани по стъпалата.
Това са "пеперудените" деца. Живеят с рядкото генетично заболяване булозна епидермолиза, при което кожата не е достатъчно здраво захваната за тъканите отдолу. Дори лейкопластът, залепен на ръчичката, при отлепянето може да свали кожата под себе си. Всеки ден семействата им отделят до два часа за обработка на рани и смяна на превръзки. Храненето е предизвикателство, защото твърдата храна може да нарани нежната лигавица на устата и хранопровода. Ходенето на градина и училище е предизвикателство, защото някой трябва да ги пази от случайни бутвания и настъпвания, които са сериозни за тях.
От днес започва Световната седмица за информираност за заболяването булозна епидермолиза, или както ние я нарекохме – Седмица на пеперудените деца. В България с болестта живеят около 100 души, около 30 000 в Европа и около 500 000 в цял свят.
За заболяването все още няма лечение, макар че на няколко места в света се опитват да намерят такова. Очакваме след време лекарите да взимат парченце кожа от пациента, да коригират генетичния дефект в него и да го присаждат обратно върху раните. И по този начин, кръпка по кръпка, да направят здрава кожата на пеперудените деца.
Но докато това стане факт, ежедневната смяна на превръзки и предпазването от травми са задължителни. Необходими са медицински специалисти, с достатъчен опит, които помагат при усложнения. Необходим е център за лечение, в който "пеперудените" деца и възрастни да бъдат приемани при подходящи условия. Пациентската организация ДЕБРА България набира средства за създаването му.
На 3 ноември във Фестивален комплекс гр.Варна ще се проведе голям благотворителен спектакъл "Всички можем да летим" по стихове на Мадлен Алгафари. Събраните средства ще са оборудване на стая, подходяща за новородени "пеперудени" бебета в УМБАЛ "Г.Странски" в Плевен, където има екип от лекари с опит със заболяването.
А дотогава, ако видите дете с превръзки и рани, проявете разбиране. То не е заразно и не е жертва на домашно насилие. Напротив – родителите му треперят на всяка крачка. Въпреки преживяната болка, то си е все така дете. И се радва на живота като всички останали.
ДЕБРА България е пациентска организация, обединяваща семейства на деца и възрастни, страдащи от булозна епидермолиза. Повече за нея можете да научите на debrabg.org.
Това са "пеперудените" деца. Живеят с рядкото генетично заболяване булозна епидермолиза, при което кожата не е достатъчно здраво захваната за тъканите отдолу. Дори лейкопластът, залепен на ръчичката, при отлепянето може да свали кожата под себе си. Всеки ден семействата им отделят до два часа за обработка на рани и смяна на превръзки. Храненето е предизвикателство, защото твърдата храна може да нарани нежната лигавица на устата и хранопровода. Ходенето на градина и училище е предизвикателство, защото някой трябва да ги пази от случайни бутвания и настъпвания, които са сериозни за тях.
От днес започва Световната седмица за информираност за заболяването булозна епидермолиза, или както ние я нарекохме – Седмица на пеперудените деца. В България с болестта живеят около 100 души, около 30 000 в Европа и около 500 000 в цял свят.
За заболяването все още няма лечение, макар че на няколко места в света се опитват да намерят такова. Очакваме след време лекарите да взимат парченце кожа от пациента, да коригират генетичния дефект в него и да го присаждат обратно върху раните. И по този начин, кръпка по кръпка, да направят здрава кожата на пеперудените деца.
Но докато това стане факт, ежедневната смяна на превръзки и предпазването от травми са задължителни. Необходими са медицински специалисти, с достатъчен опит, които помагат при усложнения. Необходим е център за лечение, в който "пеперудените" деца и възрастни да бъдат приемани при подходящи условия. Пациентската организация ДЕБРА България набира средства за създаването му.
На 3 ноември във Фестивален комплекс гр.Варна ще се проведе голям благотворителен спектакъл "Всички можем да летим" по стихове на Мадлен Алгафари. Събраните средства ще са оборудване на стая, подходяща за новородени "пеперудени" бебета в УМБАЛ "Г.Странски" в Плевен, където има екип от лекари с опит със заболяването.
А дотогава, ако видите дете с превръзки и рани, проявете разбиране. То не е заразно и не е жертва на домашно насилие. Напротив – родителите му треперят на всяка крачка. Въпреки преживяната болка, то си е все така дете. И се радва на живота като всички останали.
ДЕБРА България е пациентска организация, обединяваща семейства на деца и възрастни, страдащи от булозна епидермолиза. Повече за нея можете да научите на debrabg.org.
Facebook
TwetterСходни публикации
13 май 2024 г.
Станете сертифициран специалист - консултант по проблемно хранене или хранителни нарушения
Станете сертифициран специалист- консултант по проблемно хранене или по хранителни нарушения с обучение в дистанционен формат
13 май 2024 г.
16 май – Ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов
16 май e обявен за Международен ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов. „Сдружение на
22 април 2024 г.
Правата на хората с онкологични заболявания в рамките на проект „Права и ценности"
Сдружение Българска Асоциация на Хора с Онкологични и др. Заболявания ( БАХОдЗ) „Живот" - гр. Хасково, стартира през месец
