Хора с редки заболявания поставени в риск да не доживеят заради нови регламенти
27 февруари 2015 г.
Нови регламенти с години удължават сроковете, в които хората с редки заболявания у нас могат да получат лечение. Това поставя тези пациенти в риск да не доживеят момента, в който ще разполагат с нужните им лекарства. Информацията съобщи в ефира на Дарик председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов. Той отчете, че от редки болести у нас страдат 6% от българите или 400 000 души. Към момента обаче едва за 5 на сто от редките заболявания съществува лечение.
За редки се считат тези заболявания, които засягат по-малко от 1 човек на 2000 души. Към днешна дата са регистрирани повече от 7000 редки заболявания. 85% от тях се предават по генетичен път, посочи Томов.
„Лечението, съвсем естествено, става доста скъпо, може да се стигне до необходимост от средства, които са повече от 500 000 на година за човек. У нас Здравната каса поема лечение за голям брой редки болести. Естествено, че може още да се желае. Вече целият процес с рехабилитация, социална адаптация, може да се каже, че по никакъв начин не е обхванат. В много от случаите се компрометира лечебен процес, който може да бъде заплатен в някои случаи от нашата здравна система с много висока цена, става дума за 100 000 и повече на година, от една страна, и никаква рехабилитация, никаква социална адаптация, никаква психологическа подкрепа. Това би трябвало да се промени", обясни той.
Другото, което според Томов трябва да се промени, е времето, което се отнема за включването на нови лекарства в списъка с тези, които Здравната каса покрива.
„В повечето случаи става дума за заболявания, които не са обгрижвани по никакъв начин. Ако това заболяване не е включено в Наредба 38, съответно той не може да започне веднага лечение, стига се до положение че чакането е повече от две-три години. Последните регламенти така удължиха срока, че според нас е непосилно един човек, засегнат от рядко заболяване, който страда ежедневно, да доживее полагащото му се лечение", допълни Томов.
За редки се считат тези заболявания, които засягат по-малко от 1 човек на 2000 души. Към днешна дата са регистрирани повече от 7000 редки заболявания. 85% от тях се предават по генетичен път, посочи Томов.
„Лечението, съвсем естествено, става доста скъпо, може да се стигне до необходимост от средства, които са повече от 500 000 на година за човек. У нас Здравната каса поема лечение за голям брой редки болести. Естествено, че може още да се желае. Вече целият процес с рехабилитация, социална адаптация, може да се каже, че по никакъв начин не е обхванат. В много от случаите се компрометира лечебен процес, който може да бъде заплатен в някои случаи от нашата здравна система с много висока цена, става дума за 100 000 и повече на година, от една страна, и никаква рехабилитация, никаква социална адаптация, никаква психологическа подкрепа. Това би трябвало да се промени", обясни той.
Другото, което според Томов трябва да се промени, е времето, което се отнема за включването на нови лекарства в списъка с тези, които Здравната каса покрива.
„В повечето случаи става дума за заболявания, които не са обгрижвани по никакъв начин. Ако това заболяване не е включено в Наредба 38, съответно той не може да започне веднага лечение, стига се до положение че чакането е повече от две-три години. Последните регламенти така удължиха срока, че според нас е непосилно един човек, засегнат от рядко заболяване, който страда ежедневно, да доживее полагащото му се лечение", допълни Томов.
Източник: Морето , 26 февруари 2015 г.
Facebook
TwetterСходни публикации
13 май 2024 г.
Станете сертифициран специалист - консултант по проблемно хранене или хранителни нарушения
Станете сертифициран специалист- консултант по проблемно хранене или по хранителни нарушения с обучение в дистанционен формат
13 май 2024 г.
16 май – Ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов
16 май e обявен за Международен ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов. „Сдружение на
22 април 2024 г.
Правата на хората с онкологични заболявания в рамките на проект „Права и ценности"
Сдружение Българска Асоциация на Хора с Онкологични и др. Заболявания ( БАХОдЗ) „Живот" - гр. Хасково, стартира през месец
