Комисия ще помага за регистриране на хора с редки заболявания
05 март 2015 г.
Комисия по редки болести е сформирана към Министерството на здравеопазването. Тя ще спомогне да се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Ще бъде изградена и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева, представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.
60 са болните в Бургас, 25 от които са деца. Това са хора, които официално са регистрирани към здравната каса , уточни Мандаджиева и определи най-големите проблеми пред тях. "Най-вече липсата на лекарства – за някои от заболяванията има лекарства, но за България това лекарство не е внесено. Други лекарства са твърде скъпи. Това е най-големият проблем – липсата на лечение и скъпо струващото лечение. Отделно след това започваме борбата с институциите – било за вписване на дадено заболяване в наредбите, било за получаване на достъп до лечение", казва Полина Мандаджиева.
Близо 7000 са редки болести, които са били открити и описани в медицинската литература. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000 души. В България хората с такова заболяване са около 400 хил., уточни още Мандаджиева.
60 са болните в Бургас, 25 от които са деца. Това са хора, които официално са регистрирани към здравната каса , уточни Мандаджиева и определи най-големите проблеми пред тях. "Най-вече липсата на лекарства – за някои от заболяванията има лекарства, но за България това лекарство не е внесено. Други лекарства са твърде скъпи. Това е най-големият проблем – липсата на лечение и скъпо струващото лечение. Отделно след това започваме борбата с институциите – било за вписване на дадено заболяване в наредбите, било за получаване на достъп до лечение", казва Полина Мандаджиева.
Близо 7000 са редки болести, които са били открити и описани в медицинската литература. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000 души. В България хората с такова заболяване са около 400 хил., уточни още Мандаджиева.
Автор: Десислава Златева Бс
Източник: БНР , 04 март 2015 г.
Facebook
TwetterСходни публикации
20 май 2024 г.
Дарителска кампания осигурява 1 500 прегледа за профилактика на рак на гърдата в 5 области в страната
Тя е под надслов „С теб сме: Превенция на рака на гърдата в слабонаселени райони“Ротари клуб „София“ провежда кампания „С теб
13 май 2024 г.
Станете сертифициран специалист - консултант по проблемно хранене или хранителни нарушения
Станете сертифициран специалист- консултант по проблемно хранене или по хранителни нарушения с обучение в дистанционен формат
13 май 2024 г.
16 май – Ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов
16 май e обявен за Международен ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов. „Сдружение на
