Финал на Велотура в подкрепа на българите болни от Хънтингтън
14 август 2015 г.
Утре – 15 август, около 15:00 часа на площад „Света Неделя" в София предстои да финишират участниците във велосипедната обиколка на България, организирана от Българска Хънтингтън Асоциация с подкрепата на Националния алианс за хора с редки болести като една от инициативите в подкрепа на болните от Хънтингтън в страната.
На 9-ти август инициаторът на международната кампанията "Обиколи държава на колело за Хънтингтън", Джероен Де Шепър, пристигна в страната на колело в подкрепа на засегнатите семейства в страната. Заедно с участниците от България, той измина маршрут от 620 километра от Бургас до София. Велотурът премина през 15 града в страната като във всеки от тях участниците се срещнаха със семейства, засегнати от заболяването и разговаряха с тях за предизвикателствата, които срещат в своето ежедневие поради невъзможността да получат адекватна грижа в България. В инициативата тази година взеха участие над 70 души за различни отсечки, като идеята е велотурът да се състои всяка година като дългосрочна инициатива, за да могат все повече желаещи да спортуват и да дават пример за здравословен живот и същевременно подкрепят болните от това нелечимо заболяване.
„Тази инициатива ми дава надежда, че има хора, които мислят за нас и ни подкрепят. Тежестта, която нося на плещите си, гледайки как най-близките ми хора страдат, е смазваща. Мъчително е, когато знам, че аз съм следващият. А най-големият ми страх е, че и децата ми някой ден ще се разболеят. И нищо не мога да направя. Нищо. Затова разчитам на всички онези добронамерени хора, които помагат с каквото могат, за да можем да получим поне лечение и профилактика тук, в страната ни." – сподели Димитър Христов от Варна, чието семейство е засегнато от заболяването.
Въпреки финала на велотура, продължава набирането на средства за болните от Хънтингтън от Българска Хънтингтън Асоциация като всички дарения ще бъдат изразходвани както за дейността на Асоциацията, така и за изграждането на център за помощ и грижа за болните от Хънтингтън в страната. Важно е да се знае, че в Източна Европа към момента липсват домове за цялостна грижа, включително няма разпространение в търговската мрежа на единственото лекарство, забавящо развитието на болестта – Тетрабеназин. В България лекарството е разрешено за употреба от януари месец тази година, но държавните структури все още не са предприели мерки за неговото реинбурсиране и доставяне до страдащите, въпреки многократните запитвания от страна на Асоциацията и засегнатите семейства.
На 9-ти август инициаторът на международната кампанията "Обиколи държава на колело за Хънтингтън", Джероен Де Шепър, пристигна в страната на колело в подкрепа на засегнатите семейства в страната. Заедно с участниците от България, той измина маршрут от 620 километра от Бургас до София. Велотурът премина през 15 града в страната като във всеки от тях участниците се срещнаха със семейства, засегнати от заболяването и разговаряха с тях за предизвикателствата, които срещат в своето ежедневие поради невъзможността да получат адекватна грижа в България. В инициативата тази година взеха участие над 70 души за различни отсечки, като идеята е велотурът да се състои всяка година като дългосрочна инициатива, за да могат все повече желаещи да спортуват и да дават пример за здравословен живот и същевременно подкрепят болните от това нелечимо заболяване.
„Тази инициатива ми дава надежда, че има хора, които мислят за нас и ни подкрепят. Тежестта, която нося на плещите си, гледайки как най-близките ми хора страдат, е смазваща. Мъчително е, когато знам, че аз съм следващият. А най-големият ми страх е, че и децата ми някой ден ще се разболеят. И нищо не мога да направя. Нищо. Затова разчитам на всички онези добронамерени хора, които помагат с каквото могат, за да можем да получим поне лечение и профилактика тук, в страната ни." – сподели Димитър Христов от Варна, чието семейство е засегнато от заболяването.
Въпреки финала на велотура, продължава набирането на средства за болните от Хънтингтън от Българска Хънтингтън Асоциация като всички дарения ще бъдат изразходвани както за дейността на Асоциацията, така и за изграждането на център за помощ и грижа за болните от Хънтингтън в страната. Важно е да се знае, че в Източна Европа към момента липсват домове за цялостна грижа, включително няма разпространение в търговската мрежа на единственото лекарство, забавящо развитието на болестта – Тетрабеназин. В България лекарството е разрешено за употреба от януари месец тази година, но държавните структури все още не са предприели мерки за неговото реинбурсиране и доставяне до страдащите, въпреки многократните запитвания от страна на Асоциацията и засегнатите семейства.
Facebook
TwetterСходни публикации
19 март 2024 г.
Младите хора и приноса им в осигуряване на грижи за българските пенсионери
„Каритас София“ организира дискусия със студенти на тема „Предизвикателства пред младите хора за активен принос в осигуряването
19 март 2024 г.
Нужни са ясни стандарти за качество на услугите за възрастни хора
Професионалисти от сектора на дългосрочните грижи за възрастни хора се включиха в организираната от „Каритас София“ на 23
27 февруари 2024 г.
Публична дискусия фокусира внимание на академичните общности върху грижите за възрастните хора
Повече от 60 участници събра днешната дискусия „Предизвикателства пред младите хора за активен принос в осигуряването на
