Участниците в 7-дневен благотворителен велотур финишираха в София
17 август 2015 г.
Участниците във велообиколката на България финишираха днес на площад „Света Неделя" в София, предаде репортер на София Topnovini.bg. Над 70 души взеха участие в 620-километров велотур под наслов „Обиколи държавата за Хънтингтън", която бе по инициатива на белгиецът Джероен Де Шепър. За една седмица велосипедистите са обиколили над 15 български градове.
Болестта на Хънтингтън много рядко наследствено заболяване. Тя се предава от родител на дете и все още не е открит начин за лечението ?, като винаги завършва с фатален край. Хънтингтън е широкообхватно заболяване, засягащо тялото, ума и емоциите на човек.
Съществуват симптоми, които лесно се забелязват, като неволеви движение, но съществуват и психични симптоми, които не са толкова очевидни – лесно забравяне, импулсивност и депресия. Заболяването не е заразно.
Симптомите най-често се появяват на средна възраст – между 25 и 45-годишна възраст. След това заболяването се развива в период между 10 и 15 години.
Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести, обясни пред София Topnovini.bg, че за първи път се провежда подобен колопоход в България, посветен на страдащите от Хънтингтън. Инициаторът Джероен Де Шепър организирал велотурове в повечето източноевропейски страни, защото в регион се наблюдават най-много проблеми при лечението на пациентите. Той е решил да провежда тези благотворителни пътешествия, защото член от неговото семейство страда от Хънтингтън.
Томов също е взел участие в два от етапите на колопохода. Участиниците в него са се срещнали с 12 семейства, в които поне един от членовете страда от рядката болест. Неофициална статисика сочи, че в България са засегнати около 100 семейства. В Европейския съюз заболелите са около 6% от населението или 30 милиона души.
„Целта на похода е да се популяризират проблемите на хората, засегнати от Хънтингтън. Заболяването е изключително тежко и оказва влияние на семейството, роднините, близките, приятелите и колегите на заболелите", каза Владимир Томов.
По думите му е възможно да се извърши едно симптоматично лечение на пациентите, с което да бъде удължен живота им и да бъде забавено задълбочаването на им. За целта е от значение точното поставяне на диагноза, рехабилитацията, психологическата подкрепа и социалната адаптация.
„Често симптомите са сходни с тези на шизофрения и други редки заболявания, като болестта на Уилсън", посочи председателят на Националния алианс на хора с редки болести.
Според Наталия Григорова, основател на Българска Хънтингтън асоциация, главната цел на тура е да повиши информираността на хората за заболяването и повече българи да разберат за него.
„Разговаряхме с пострадалите семейства у нас. Искаме да им вдъхне кураж и да им покажем, че не са забравени", казва Григорова.
Организацията е правила няколко опита да се свърже с Министерството на здравеопазването за осигуряването на единствения медикамент, който потиска част от двигателнатата симптоматиката. Първият отговор бил отрицателен.
„Нашето здравно министерство счита, че медикамент, който се използва в 15 държави от Европа, не е с добра ефективност. Всъщност лекарството е одобрено през 2007 година и редица клинични проучвания посочват неговата ефективност при двигателните симптоми", категорична е основателката на Българска Хънтингтън асоциация.
Болестта на Хънтингтън много рядко наследствено заболяване. Тя се предава от родител на дете и все още не е открит начин за лечението ?, като винаги завършва с фатален край. Хънтингтън е широкообхватно заболяване, засягащо тялото, ума и емоциите на човек.
Съществуват симптоми, които лесно се забелязват, като неволеви движение, но съществуват и психични симптоми, които не са толкова очевидни – лесно забравяне, импулсивност и депресия. Заболяването не е заразно.
Симптомите най-често се появяват на средна възраст – между 25 и 45-годишна възраст. След това заболяването се развива в период между 10 и 15 години.
Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести, обясни пред София Topnovini.bg, че за първи път се провежда подобен колопоход в България, посветен на страдащите от Хънтингтън. Инициаторът Джероен Де Шепър организирал велотурове в повечето източноевропейски страни, защото в регион се наблюдават най-много проблеми при лечението на пациентите. Той е решил да провежда тези благотворителни пътешествия, защото член от неговото семейство страда от Хънтингтън.
Томов също е взел участие в два от етапите на колопохода. Участиниците в него са се срещнали с 12 семейства, в които поне един от членовете страда от рядката болест. Неофициална статисика сочи, че в България са засегнати около 100 семейства. В Европейския съюз заболелите са около 6% от населението или 30 милиона души.
„Целта на похода е да се популяризират проблемите на хората, засегнати от Хънтингтън. Заболяването е изключително тежко и оказва влияние на семейството, роднините, близките, приятелите и колегите на заболелите", каза Владимир Томов.
По думите му е възможно да се извърши едно симптоматично лечение на пациентите, с което да бъде удължен живота им и да бъде забавено задълбочаването на им. За целта е от значение точното поставяне на диагноза, рехабилитацията, психологическата подкрепа и социалната адаптация.
„Често симптомите са сходни с тези на шизофрения и други редки заболявания, като болестта на Уилсън", посочи председателят на Националния алианс на хора с редки болести.
Според Наталия Григорова, основател на Българска Хънтингтън асоциация, главната цел на тура е да повиши информираността на хората за заболяването и повече българи да разберат за него.
„Разговаряхме с пострадалите семейства у нас. Искаме да им вдъхне кураж и да им покажем, че не са забравени", казва Григорова.
Организацията е правила няколко опита да се свърже с Министерството на здравеопазването за осигуряването на единствения медикамент, който потиска част от двигателнатата симптоматиката. Първият отговор бил отрицателен.
„Нашето здравно министерство счита, че медикамент, който се използва в 15 държави от Европа, не е с добра ефективност. Всъщност лекарството е одобрено през 2007 година и редица клинични проучвания посочват неговата ефективност при двигателните симптоми", категорична е основателката на Българска Хънтингтън асоциация.
Автор: Марио Спасов
Източник: Topnovini.bg , 15 август 2015 г.
Facebook
TwetterСходни публикации
23 април 2024 г.
Станете сертифициран специалист - Консултант по проблемно хранене или хранителни нарушения
Станете Сертифициран Специалист- Консултант по проблемно хранене или по хранителни нарушения с обучение в дистанционен формат
22 април 2024 г.
Правата на хората с онкологични заболявания в рамките на проект „Права и ценности"
Сдружение Българска Асоциация на Хора с Онкологични и др. Заболявания ( БАХОдЗ) „Живот" - гр. Хасково, стартира през месец
17 април 2024 г.
Информационна среща за болестта на Бехтерев ще се проведе във Видин
Ден на информираност относно симптомите и начините на лечение на болестта на Бехтерев ще се състои на 20 април (събота) във
