Болните от Булозна епидермолиза искат държавата да спре дискриминацията спрямо тях

ДО:

Г-ЖА ДЕСИСЛАВА АТАНАСОВА

Министър на здравеопазването

КОПИЯ:

Г-Н БОЙКО БОРИСОВ

Министър-председател на Република България

Г-Н КОНСТАНТИН ПЕНЧЕВ

Омбудсман

Г-ЖА ДАНИЕЛА ДАРИТКОВА-ПРОДАНОВА

Председател на Комисията по здравеопазването към Народното събрание

Списък с медии

ОТВОРЕНО ПИСМО

от

„ДЕБРА България" (Сдружение „Булозна епидермолиза България")

Уважаема госпожо Атанасова,

През 2011 г. „ДЕБРА България" (Сдружение Булозна епидермолиза - България) проведе неколкократни срещи в Министерството на здравеопазването с искането рядкото заболяване Булозна епидермолиза (ЕБ) да бъде включено в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично. Срещите бяха проведени с тогавашния зам.-министър г-жа Гергана Павлова. С положително становище за включване на заболяването се произнесе и генерал-майор проф. Стоян Тонев, национален консултант по дерматология.

Положителен резултат, обаче, не беше постигнат. Така и не получихме официален писмен отговор от МЗ. Към настоящия момент болните от Булозна епидермолиза в България, които са около 100 души, не получават никаква финансова подкрепа от държавата.

Булозна епидермолиза (ЕБ) ерядко генетично заболяване. То се изразява в образуване на мехури по кожата и лигавиците още от самото раждане, които се провокират от минимални травми при триене по време на нормалните ежедневни дейности като обличане, хранене, ходене. Впоследствие мехурите се превръщат в болезнени, отворени рани. Заболяването протича до края на живота и прогресира. Води до редица усложнения на лигавиците на храносмилателния тракт, на мускулите и ставите, заради което се стига до инвалидизация.

Заболяването е изключително тежко. Оголените повърхности лесно стават входна врата за инфекции, през тях се губят кръв и хранителни вещества, което води до състояние на недохранване. Пациентите в най-тежко състояние често достигат до над 50% липса на кожа, а раните им са сравними с изгаряне втора степен.

Хората с Булозна епидермолиза се нуждаят ежедневно от специални незалепващи превръзки и антибиотични кремове, месечната сума за които надхвърля 2000 лв.

„ДЕБРА България" счита, че невключването на заболяването Булозна епидермолиза в Наредба № 38/ 2004 г. на МЗ представлява пряка дискриминацияпо смисъла на чл. 4, ал. 2 от Закона за защита от дискриминация.

Налице е и съдебна практика по водени аналогични дела, напр.:

1. С Решение № 177 от 28.07.2010 г. Комисията за защита от дискриминация установява, че невключването на заболяването Алцхаймер и сходните на него заболявания в Списъка на заболяванията по приложението към Наредба № 38/ 2004 г. за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни за специални медицински цели напълно или частично, представлява пряка дискриминация по смисъла на чл. 4, ал. 2 от ЗЗДискр. по признак "увреждане". Решението на КЗД е потвърдено и от Върховния административен съд с решение № 15992 от 12.05.2011 г.

2. С Решение № 179 от 30.07.2010 г. Комисията за защита от дискриминация установява, че е налице пряка дискриминация по признаци „възраст" и „увреждане" спрямо болните от рядкото заболяване „Хиперамониемия", тъй като НЗОК осигурява животоподдържаща лечебна храна и добавки само за лица до 18-годишна възраст, макар че заболяването е генетично и е доживотно.

3. През 2011 г. Върховният административен съд потвърждава решение на КЗД, че невключването на хора, страдащи от рядкото заболяване „Идиопатична пулмунална хипертония" в кръга на лицата с право по Позитивния лекарствен списък да им се предоставят необходимите лекарства за сметка на държавата е неравенство в нарушение на закона. Съдът потвърждава, че държавата е длъжна да им осигури това финансиране (Решение № 831 от 18.01.2011 по адм. д. № 5186/2010 г.).

Още през 2010 г. Комисията за защита от дискриминация препоръча на министър-председателя да вземе мерки здравното законодателство да гарантира равнопоставеност на пациентите, страдащи от редки заболявания. Това предписание е в унисон с приоритетите на ЕС за превенция и борба с редките заболявания. В тази връзка Съветът на Европа и Европейската комисия са приели редица документи, един от които е Програма за обществено здравеопазване 2008-2013 г. Европейската комисия е приела Съобщение и Препоръка за европейски действия в областта на редките заболявания за създаване на цялостна стратегия за подкрепа на страните-членки в диагностиката, лечението и социалните грижи за европейските граждани с редки болести.

Като вземете предвид факта, че Булозна епидермолиза е рядко, генетично заболяване, което има изключително тежки последици върху здравето на болните, както и като вземете под внимание гореизложената съдебна практика по аналогични съдебни дела, Ви молим да предприемете нужните действия за включването на Булозна епидермолиза в списъка по Наредба № 38 за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарства, медицински изделия и диетични храни.

Оставаме в очакване за определяне на работна среща между представители от Министерството на здравеопазването, „ДЕБРА България" като пациентска организация, защитаваща правата на болните с ЕБ в България, и семейства на засегнати от заболяването.

Разчитаме на компетентна преценка и вярваме, че в най-скоро време искането ни ще бъде уважено и пациентите с Булозна епидермолиза в България ще имат равен достъп до здравеопазване.

С уважение,

Магдалена Абаджиева

„Дебра България"

Тел. 0899126035

http://debrabg.org/blog/

contact@debrabg.org

mabadzhieva@abv.bg