Информационен портал за неправителствените организации в България
Регистрация
авг
03



Хронично болни от човечност

Разкази за НПО

Как Националната пациентска организация помага на самотно живеещи хора и на пациенти с хронични заболявания



 

Звъня на Александър Миланов във връзка с материал за горещите телефонни линии в страната, които подкрепят хора по време на кризата Ковид-19. Гласът отсреща е кристално чист, отривист, но спокоен, уверен. Обяснявам каква е идеята и моля да ми отдели, когато му е удобно, някакво време.

 

„Може и сега, веднага“ – спокойно и категорично ми отговаря той, макар че вече е петък, 16:00 часа. Говори подредено и сякаш се е подготвял предварително за разговора ни, така както говорят хора, които са преживели всички отговори.

 

Александър Миланов е програмен директор на Националната пациентска организация. Още в началото на кризата те разкриха безплатна телефонна линия за хора с хронични заболявания в условията на COVID-19.

 

„Националната пациентска организация реализира една инициатива, която се нарича Ковид алианс. В нея се опитахме да съберем заедно граждански организации, пациентския сектор, фармацевтични компании, местните и национални власти, партньори от ИТ сектора. Нашата крайна цел бе да има в ситуацията на ковид нещо, което да помага сега, но и след това - във времето, когато няма да има ковид“ – разказва Александър.

 

Една от ключовите задачи на алианса е да дава достоверна и актуална информация на различните пациенти, като фокусът е както върху конкретния медицински проблем, така и върху начините за предотвратяване на инфектирането с вируса. За съжаление в условията на ковид много от хроничните заболявания, сред тях и рисковите,  са пренебрегнати. За да бъдат пациентите възможно най-добре информирани, е създаден порталът  http://covid.npo.bg/, където се публикува информация от медицински специалисти и научни медицински дружества за две неща – как да не се инфектират с вируса определените рискови групи и второ – как да се справят в условията на изолация според техните заболявания.

 

Националната пациентска организация създава и управлява безплатна телефонна телефонна линия 0800 14 515, която е дарение от Виваком до края на май 2020 г. На нея специалисти ендокринолози (начело с професор Цветелина Танкова), кардиолози, психолози, инфекционист (д-р Нина Янчева, която  работи в ковид отделението на Инфекциозна болница), онколог и невролози предоставят доброволно, всеки ден от 9:00 да 18:00 часа, безплатни консултации на пациенти. Продължителността на разговорите е ограничена до 15 минути. Има и други ограничения – например лекарите на линията не могат да сменят терапия и да назначат ново лечение. Те могат да предоставят информация за заболяването, както и да консултират терапевтичните режими, но винаги, когато е необходимо, насочват към лекуващия лекар.

 

Навременна и полезна

 

Само за две седмици, от 22 април до 6 май, на телефонната линия са се обадили близо 2200 пациенти. На 600 от тях, освен консултиране, е предоставена и пряка практическа помощ от лекар в дистанционна среда.

 

За съвети най-много се търсят кардиолозите, следвани от  ендокринолозите, невролозите и онколозите. Много важни са и консултациите с психолога Милена Маринова. Тя отбелязва засилване на тревожността, повишаване на броя на паническите атаки вследствие на изолацията, а при по-възрастните пациенти – категоричен страх от смърт и от инфектиране. „Много самотно живеещи хора се свързват с нас. В разговорите си с тях  психологът съчетава и ролята си на социален работник, като консултира и по социални проблеми“- обяснява Александър Миланов.

 

„Благодарение на работата на всички – и на лекарите, и на психолога  – ние помогнахме на десетки пациенти да получат достъп до терапията си, особено на такива, които използват медикаменти от други държави от ЕС. Благодаря на Българската асоциация за развитие на паралелна търговия с лекарства, която в случаите на липсващо в България лекарство ни информира къде го има, каква му е наличността и пр.“ Пациентската организация е изключително изобретателна в търсенето на контакти за доставка на съответните медикаменти.

 

Организацията подкрепя и самотно живеещи хора. Понякога проблемите при тях не са толкова медицински, колкото емоционални и чисто битови – самота, изолация, бедност. „Те търсят някой от лекарите ни, но често зад симптоматиката стои съвсем друго – няма кой да им осигури храна или пък живеят в бедност и не могат да се справят сами. Тогава ние се свързваме с кризисните щабове в общините, предаваме тази информация и най-ценното – проследяваме какво се случва след това и дали тези хора получават адекватна грижа.“ - казва Александър.

 

На трето място, телефонната линия помага, като предоставя посредничество. Има една група от пациенти в особено тежко състояние – например когато живеят двама души, от които единият е хронично болен, а другият е на легло. Тези хора нямат подкрепа и посредничеството с различни институции е огромна помощ за тях. При няколко такива пациенти организацията се е свързвала с общинските администрации, за да съдейства техните лични асистенти да ги посещават. „Защото личните асистенти също се страхуват да не се инфектират. Имахме поне осем такива случая. Тогава ние се обаждаме, информираме, обясняваме какви са предпазните методи  и най-важното – убеждаваме ги, че не трябва да прекъсват тази грижа. Целта ни е да се намали тревожността у самите асистенти, за да може те пък да са в помощ на болните хора. На няколко места изпратихме предпазни шлемове и маски, за да улесним асистентите.“ В поне около 30 случая посредничеството е било за пациенти, останали „скрити“ за системата за социална закрила. Така става възможно те да се  възползват от топъл обяд и асистентска грижа по програмата за домашен патронаж.

 

Вследствие на изолацията много хора са с обострени психиатрични състояния. Те имат нужда от консултация, а нямат връзка с лекарите си. Психологът на горещата телефонна линия ги насочва към подходяща психиатрична помощ. „Много голяма подкрепа ни се оказва от Клиниката по военна психология и психиатрия към ВМА, които имат чат и телефон за консултация. Често насочваме пациенти натам.“

 

Хронично болните хора имат още един проблем в ситуацията на криза. Той е свързан с административни въпроси, като изтичащите протоколи за лекарства например. „Помагаме и тук. Говорим си с аптеките и обясняваме, че нямат право да връщат човек, чийто протокол е изтекъл. Обаждаме се на лекарите, че не е проблем да изпратят рецепта по вайбър или друг начин, за да се спести излизането на  пациента и да се предотврати риск за него. Това посредничество е изключително ценно за хората.“

 

Много хора се нуждаят от социална подкрепа, но не могат да я получат поради различни „административини“ причини – лошо отношение от страна на социалните служби и други институции, липсата на знания как да упражнят правата си, притеснения от контакт с институции и др.  „Толкова много се обаждат за Телкове, за проблеми с градския транспорт – въобще за неща, които отдавна трябва да са се оправили …“.

Проследяване на всеки случай


„Ние предупреждаваме, че телефонната линия не консултира спешни пациенти, но въпреки това, благодарение на бързата реакция на моите колеги лекари, ние помогнахме на 6 човека да получат спешна медицинска помощ. При един от тях успяхме да се свържем с негови близки, а за друг директно повикахме бърза помощ – човекът трябваше да отиде в болница веднага, защото получаваше инфаркт“разказва Александър.

При социални и други проблеми, които не са свързани с медицината, напр. самотни хора, хора с психологически проблеми, лекарите са инструктирани да се свързват с Александър Миланов. Освен програмен директор на Националната пациентска организация, той е и дългогодишен социален работник и познава добре поредицата от стъпки, които трябва да се извървят, за да се помогне във всеки конкретен случай. Александър много държи на обратната връзка с пациентите и лично проследява развитието на всеки случай.

„За самотно живеещите пациенти съм си направил файл с различни цветове, за да не пропусна някого, за да се уверя, че всички са добре. Ето един пример. На една пациентка от голям град й се прилага медикамент от 15 000 лева. Тя минава през няколко КПП-та, за да стигне до болницата, а  лекарството го няма. И така три пъти. Накрая се свързах директора на клиниката, установихме защо го няма медикаментът и кога ще дойде. Оказа се, че нейният лекуващ лекар просто не я е информирал“ вълнува се Александър.

Системни грешки


Александър разказва и за още един случай. Пациентка, която има нужда от телково решение и трябва да посети ТЕЛК за преглед, не може да отиде до болницата. Неин близък носи документите, но в деловодството на ТЕЛК отказват да ги приемат и да я освидетелстват само по документи,  въпреки съответните указания на Министерството на здравеопазването  за работа в кризисна ситуация. Жената се обажда за помощ до Националната пациентска организация. Тогава Александър Миланов се свързва с деловодството на ТЕЛК. От там му казват, че не приемат освидетелстване само по документи, защото има заповед. Следва обаждане до Министерството на здравеопазването, където отричат да има такава заповед.  „Тогава се обадих на председателя на съответния ТЕЛК. От там ми казват „как е възможно такова нещо – по мейла от Турция идват документи, други ги сканират и пращат по поща. Как ще се случи такова нещо“. Оказа се, че чиновничката, която приема документи в тамошната комисия, самоволно взела такова решение. „Представете си колко хора са се опитвали да получат освидетелстване само по медицинска документация без преглед  и са им казвали, че заради извънредното положение не приемат документи. Нещо, което веднага след нашия разговор се поправи.“

Защо се случва това? Според Александър проблемът има три страни. Първо, хората не познават правата си и не са достатъчно подготвени да ги отстояват. На второ място е страхът от институциите – те се възприемат от хората като недостижими и недосегаеми. „Когато имаме този страх, съвсем естествено е просто да кажем “ми то така ми казаха“. И после в социалните мрежи да негодуваме как се случват и как не се случват нещата“. И трето, има проблеми в координацията и комуникацията между институциите и този случай го показва. „Царят дава, пъдарят не дава“ – илюстрира Александър ситуацията.

 

За сърцатите хора


Като хора, които помагат, екипът на Националната пациентска организация израства с всяка ситуация, калява се във всяка ситуация. Помага им това, че влагат сърце във всеки случай, че отделят специално внимание на всеки пациент. А предизвикателства са наистина много.

„Нещото, с което нашите лекари не могат да се справят, е човешкото нещастие. Тогава, когато пациент ти каже „трябва да си взема лекарствата, а нямам никакви пари, ям по една супа от социалния патронаж“. Ето тази човешка трагедия, с която те се сблъскват, не е лекарска и те нямат готова рецепта как да се справят“ – разказва Александър. В такива ситуации „топката е пак в неговото поле“. Той, във функцията на социален работник, търси средства, за да се купят лекарствата „на дядото, който няма пет лева за тях“, търси транспорт, който да откара болния „от Кнежа в Плевен за операция, защото съм говорил с лекар, който ще го оперира безплатно и ще му плати платното, което струва 150 лв.“.

Затова Александър е категоричен, че във всяка болница трябва да има и социални работници. Защото те са връзката между живота, реалността, бедността, изолацията и медицината.

„За мен в личен план, като социален работник, голямото предизвикателство е да помогна на всеки.  Зад всеки стои някаква тежка история, стои обаче и достойнство. Някои хора се срамуват, че са изпаднали в бедност и им е неудобно да поискат помощ.“ Наскоро Александър е имал случай със самотно живееща жена от малък град, където всички се познават. Срамувала се да се регистрира като бедна и той направил най-логичното за човек, отдаден на другите – купил й котлон и храна, като на близък човек, за да запази достойнството й.

Другото, което Александър не може да преживее и да приеме като човек и социален работник, е това „как изоставяме възрастните си близки“. Тревожи го фактът, че се обаждат толкова много хора, които са сами.  Затова Александър много разчита на развиването на доброволческа мрежа в подкрепа на самотно живеещи хора и пациенти с хронични заболявания. В тяхна помощ ще е бъде другата голяма цел на Националната пациентска организация – съвместно с ИТ сектора да намерят дигиталните решения за въвеждане на  електронни здравни услуги.

Хората мечтаят за какво ли не, това зависи от собственото им израстване. За Александър Миланов и за хората, с които работи, мечтата е да могат да подадат ръка на повече хора – самотно живеещи и с хронични заболявания. Защото те самите са хронично болни от човечност.

 

 

 Снимка: Александър Миланов



#регионалникореспонденти

#нпонапървалиния

 






Автор: Петя Генова, кореспондент на НПО Портала за Северозападен регион

Източник: НПО Портал, 21 май 2020

 

 

 

Сходни публикации

26.05.2020
Горещите телефонни линии – как и каква помощ да потърсим Горещите телефонни линии – как и каква помощ да потърсим

В моментите, в които хората имат най-голяма нужда от подкрепа, гражданските организации са на ...

15.04.2020
Мисия здравен медиатор Мисия здравен медиатор

Срещу минимално заплащане всеотдайни хора от една гражданска организация помагат на ромите в ...

14.06.2019
Не е нужно да си герой, за да спасиш живот. Можеш просто да дариш кръв Не е нужно да си герой, за да спасиш живот. Можеш просто да дариш кръв

Българска организация за доброволно кръводаряване 14 юни е обявен от Световната здравна организация ...