Асоциацията без аналог – АЛА, осигурява комплексно лечение на над 100 подрастващи с цепнатина на устната или небцето годишно

Асоциацията на пациентите с лицеви аномалии и техните родители (АЛА) е една от онези пловдивски неправителствени организации, които отдават сърцето си, за да помогнат на най-малките да растат здрави и щастливи.  Гражданската организация подпомага деца, които се раждат с цепнатина на устните и небцето и работи в тясно сътрудничество с отделението по „Пластично-възстановителна хирургия за деца“ към УМБАЛ „Свети Георги“. Създадена е през 1997 година от лекари и родители на деца с лицева аномалия, които не могат да приемат факта, че техните рожби изостават от другите и не им се предлага нужното и адекватно лечение от държавата. Осъзнатостта, че са готови да се борят дори и със здравните власти, подтиква хирурга д-р Юрий Анастасов, логопеда Златка Ботева и юриста и родител Валентина Ангелова да разкрият ново звено, което да създаде мултидисциплинарен център за лечение на лицеви аномалии.

В първите и най-трудни години на АЛА даренията за оборудване идват от самите родители, поддръжници на идеята, Медицински университет – Пловдив и болницата в град Лил, Франция. Оттогава насам организацията защитава интересите както на децата, така и на техните семейства. Работи с медицински експерти, а дейностите са насочени както към повишаване на информираността на семействата и обществото, така и към промяна в нормативната среда. Изграждат електронно медицинско досие на пациентите –  www.emrfa.org – чрез което всеки от тях е  в директен контакт с лекуващите го специалисти и коетоосигурява проследяване състоянието. Поддържат регистри на най-големите специалисти в работата с деца с цепнатина на устната и небцето, както и родителска група за взаимопомощ.

Екипът зад АЛА

Екипът на АЛА

В момента екипът се състои от председателя на Управителния съвет Жана Ангелова, проф. Юрий Анастасов – завеждащ отделение по Пластично-възстановителна хирургия към УМБАЛ „Свети Георги“ – Пловдив, икономиста Мариана Цветилова, Надежда Сарафова, Галина Колева, Екатерина Тимчева – майки на деца с вродена лицева аномалия, Елена Кетева – пациент и Нели Хъшова – медицинска сестра, специалист по хранене. За 23 години съществуване асоциацията е помогнала на над 3000 деца.  

В отделението по „Пластично-възстановителна хирургия за деца“, съвместно със специалистите на проф. Анастасов, АЛА поддържа единствения в страната мултидисциплинарен екип за лечение на лицеви аномалии. Там се лекуват над 90% от всички случаи в България. Създават асоциацията, защото в страната ни единствено осигурено от здравната система е хирургичното лечение на вродените лицеви аномалии, което е крайно недостатъчно. За пълноценното възстановяване на децата и тяхното пълно интегриране в обществото са необходими и логопедично, УНГ и ортодонтско лечение, както помощ при хранене и психологическа подкрепа. Друга важна причина за създаването на АЛА е, че все още при раждането на деца с аномалии родителите биват „съветвани“ от медицинския персонал да ги изоставят в специализирани институции с мотива, че няма да могат да се грижат адекватно за тях.

Проф. Юрий Анастасов

„За жалост и до днес много родители ни споделят как гинеколози им предлагат да направят аборт. Аз си го обяснявам с липсата на знания. Факт е, че цепнатината не се случва всеки ден и навсякъде и някои специалисти наистина вярват, че тези бебета са обречени, че ще имат умствено изоставане. Когато се роди бебе с цепнатина, често вместо информация и подкрепа, на родителите се  предлага да го оставят в дом, за да може някой друг да се грижи за храненето. Тази тиха атака често успява да склони по-неустойчивите родители да изоставят рожбите си. Практика е бебетата да се оставят за една година в домове, докато се проведе цялостното оперативно лечение. След като операциите завършат, родителите си прибират обратно децата, но това не е правилният подход, нито моралният. Това е огромен психически стрес. Затова ние целим да повишим информираността и на родителите, и на лекари, гинеколози, за да знаят, че с комплексна грижа може да се постигне оптимално развитие на детето. Има много хора по света с цепнатина, които са постигнали много в живота си“, разказва Жана Ангелова – председател на организацията.

Силвия Караколева, бивша психоложка в АЛА и Жана Ангелова - вдясно - председател на организацията

До този момент гражданската организация е развила активна мрежа от 16 родители за контакт, които подпомагат семейства на деца с вродени лицеви аномалии в България. Екипът споделя, че въпреки трудностите с възприемчивостта, от страна на обществото, все повече хора излизат от черупките на неувереността и притеснението и се обръщат за помощ към родителите за контакт. Търсят подкрепа, черпят опит и информация и не на последно място – взимат самостоятелни решения, повлияни от собствените си нагласи и придобити знания, а не от отношението на институциите или отделните личности към състоянието на техните деца.

Част от екипа на АЛА с родители и деца

Какво всъщност представлява вродената цепнатина на устната и небцето

В ранния стадий на бременността отделните части на главата и лицето се развиват самостоятелно, като в определен момент се сливат. Понякога това сливане не се осъществява напълно и в този случай се получава цепнатина. Този тип лицева аномалия може да е цепнатина само на устата или само на небцето, но често се случва да обхваща и двете. Най-общо казано вродената цепнатина на устната и/или небцето е разделение между двете части на лицето, за което все още не съществува категорично научно обяснение. При някои семейства се предава по наследство, но в повечето случаи този фактор липсва.

Статистиките сочат, че годишно в България се раждат около 60 бебета с цепнатина на устната и небцето.Около 10% от тях биват оставяни в институции, макар да е доказано, че с правилното лечение 90% от децата нямат никакви последващи здравни и интелектуални затруднения.

Това специфично състояние по никакъв начин не е животозастрашаващо, но се отразява на храненето, слуха, визията, растежа на зъбите и води до говорни дефекти. Ето защо е необходим и мултидисциплинарен подход при лечението. На първо място се налага хирургическа корекция, която се извършва в рамките на първата година от живота на детето, но тя не е достатъчна.  Логопедичната тепария е от изключителна важност, защото чрез нея пациентите се научават правилно да произнасят звуците чрез поставяне на езика на определени точки в устната кухина и много други упражнения. Така се придобива мускулна памет и след време езикът се движи правилно, без човек дори да го осъзнава.  Препоръчва се и проследяване от специалист по УНГ. Навременната реакция, в случай на нужда, е гаранция за добър слух при децата с вродени цепнатини. След това идва ортодонтското лечение, което коригира малоклузията. Малоклузията е неправилно нареждане на зъбите и се лекува с поставяне на брекети или шини. Коригирането ѝ също предотвратява дентални и орални заболявания като кариеси, парадонтоза, гингивит и други.

Настоящи проекти

Асоциацията участва в много проекти по програма Еразъм +, последният от които е SCR4Cleft - Speech, Communication and Resilience http://www.scr4cleft.org/. По проекта се разработват материали, които здравните специалисти ще могат да предоставят на родителите. В тях ще се предлагат практични съвети, с които да помогнат на децата да подобрят речта и езика си и да изградят своята психологическа устойчивост. Инициативата е на партньорски принцип, като освен АЛА се включват сдружения и институции от Нидерландия, Малта, Италия, Сърбия, Ирландия, Румъния, Естония и Норвегия. Консорциумът по проекта включва опитни хора, които правят научните изследвания и предоставят здравни грижи и експертиза. Използват се силните страни на всички НПО-та, взели участие.

Оказва се, че проблемът с липса на адекватна медицинска и психологическа грижа за хора с лицева аномалия е широко разпространен в Европа. „Златният стандарт“ на мултидисциплинарните грижи е различно достъпен за европейците, но по нищо не може да се сравнява с положението в България.

„При нас нещата стоят много различно спрямо европейските страни. Там, за разлика от България, специфичното ортодонтско и логопедично лечение са финансирани от държавата. И ако ортодонтското лечение позволява да се провежда в по-отдалечени места, то логопедичното трябва да се осъществява на място, за да е ефективно. Тъй като по различни причини като отдалеченост и липса на подготвен специалист то често липсва, се търсят варианти за оптимизиране на процеса. Един от тях е родителите да бъдат партньори на логопеда. Те могат изключително много да допринесат за това терапията да се случи максимално адекватно и бързо. И съответно, ако те не са готови да съдействат, тази терапия ще постигне резултат с голямо закъснение. А основната цел е, когато децата навършат седем години и тръгнат в първи клас, да имат пълноценна комуникация с хората около тях. Да чуват добре и да разбират, както и да бъдат разбирани. В противен случай автоматично биват категоризирани като умствено изоставащи, въпреки че не са такива“, коментира Жана Ангелова по повод последния проект на АЛА - SCR4Cleft - Speech, Communication and Resilience.

В страната ни логопеди има в детските градини и училищата, но нуждите на децата с цепнатини са специфични и трябва да бъдат съобразени. През годините АЛА е изградила мрежа от доверени логопеди и се старае да поддържа и усъвършенства квалификацията им чрез семинари и обучения.

„Съществува едно неразбиране от страна на здравните власти за необходимостта от мултидициплинарно лечение на децата с цепнатини и пълното му финансиране от държавата, за да се гарантира пълноценното им развитие. През годините сме правили срещи с много министри, зам.-министри, участвали сме в европейски процес по създаване на препоръки за лечение и сме очаквали, че МЗ ще се ангажира с прилагането им в България, но това не се случва. Обяснявам си го с липса на интерес, защото не са лично засегнати. Вероятно има значение и това, че страдащите от това състояние не са огромен брой. И все пак това е една група от граждани на България, които с правилното лечение биха били пълноценни членове на обществото ни, а не хора, очакващи помощи. Отделно годишните бюджети за здравеопазване не са кой знае колко големи и при разпределянето им винаги има по-приоритетни звена. Това е само малка част от обяснението“,допълва председателят на АЛА.

За да се привлече внимание и да се даде гласност на проблемите, които имат децата с цепнатина, е в ход и инициатива по идея на Методи Симеонов - баща на дете с лицева аномалия. На 22-23 май ще се проведе благотворителен маратон по трасето център Враца – връх Вола. Участието в бягането ще е с такса, като всички събрани средства ще отидат в помощ на децата с лицева аномалия.

Личните истории, които казват всичко

Екипът към отделението по "Пластично- възстановителна хирургия за деца" в УМБАЛ "Свети Георги", Пловдив

Когато се отнася до децата им, родителите слушат сърцето, не разума. Към гражданската организация се обръщат не само семейства с деца с цепнатина на устата, но и с други лицеви аномалии. Такова дете е Калоян, който се ражда с вродена аномалия на лявото ухо. Родителите му са в шок от новината, защото той по нищо не се е различавал от другите. След множество молби за прегледи, специалист по уши, нос и гърло им заявява, че детето им най-вероятно е глухо, а и не само. Семейството обаче не се отказва, научава за проф. Анастасов, който успява да им вдъхне надежда и да им предостави нужната информация. Най-важното, което разбират, е, че майката не е виновна за състоянието на сина си и че има много други бебета, които се раждат с „малко ухо“. Синдромът се нарича Микротия и Атрезия и с времето жената се запознава и с други хора в нейното положение. След като Калоян израства малко, му правят изследвания и се установява, че той чува перфектно. И когато някой попита родителите какво му е, те отговарят, че това е неговото специално малко ухо, което му носи късмет.

През 2013 година във врачанска болница се ражда малката Християна с цепка на устата и небцето.Родителите били изключително неприятно изненадани от грубото и лошо отношение на медицинския екип, незаинтересоваността му и липсата на информация. След раждането медиците не дават на майката да види бебето, а вместо това го захранват със сонда. Позволяват ѝ да го посети чак на втория ден и то след молби от нейна страна. На четвъртия ден след раждането персоналът ги изписва, като заявява, че клиничната пътека на Християна свършва и трябва да я хранят със сонда вкъщи или да я оставят в институция. Изправени пред ужасен избор, родителите решават да я оставят в дом, защото не знаят как да я хранят, след което си уговарят среща с проф. Анастасов. Идват до Пловдив, заедно с медицинско лице от дома, което отговаря за захранването на Хриси. Специалистите им обясняват възможностите, дават им специално шише за захранване, което бебето веднага засуква и в края на месеца Хриси се връща обратно при семейството си. Правят ѝ първа операция на устната, след 10 месеца още една, малко по-късно поставят шънтове в ушите ѝ, след като прави отит и на двете. Към днешна дата Хриси е едно здраво дете, което се радва на живота.

Ники идва на бял свят през 2012-а, след тежко раждане. По време на бременността нито един акушер гинеколог не вижда, че нещо не му е наред. Ники се ражда с пълна цепнатина на устата, небцето, венеца и съпътстваща инфекция на кръвта. Екипът го транспортира до отделението по неонатология в Пазарджик, където обучават родителите как да го хранят и ги насочват към Юрий Анастасов. При посещението си в Пловдив успяват да се запознаят и с Галя, която е родител за контакт. Всички ги посрещат с отворени обятия, семейството е изключително благодарно за доброто и лично отношение, търпението и професионализма. За куража и надеждата, поради които Ники расте усмихнат и уверен. 

Колкото до съдбата на Божидар - тя е малко по-различна.Той е осиновен като съвсем малък. Вече му е била извършена една операция на устната, предстояли още две. Въпреки това бъдещите му родители се влюбват в него от пръв поглед. За тяхно разочарование, много малко хора от близките им ги подкрепят. Повечето ги обявяват за луди, но това не ги отказва. Докато тече целият муден процес по осиновяването, започват да търсят информация за проблема на малкия Боби. Четат статии и научни материали, правят всякакви проучвания, не спят по цели нощи в размисли кое ще е най-доброто място за направата на следващите две операции. Избират доц. Анастасов и екипа му и когато времето настъпва, заминават за Пловдив. Жената и до днес си спомня, че точно там, по време на операцията, е разбрала какво значи да си истинска майка. Тогава вижда и за първи път такава човечност от медицински екип. Такава състрадателност, спокойствие и кураж. Родителите не водят Боби на логопед, вместо това самите те се превръщат в такива, правят упражнения за правилно изговаряне на звуците, въобще всичко необходимо. Малко по малко проблемите изчезват и момченцето получава едно нормално, заслужено детство. По-късно семейството си осиновява и момиченце, а още години след това се ражда и първото им биологично дете. С гордост заявяват, че Божидар е разумен и грижовен батко и на двамата. 

Повече информация за предстоящото през май благотворително бягане в подкрепа на Асоциацията на пациентите с лицеви аномалии и техните родители – АЛА можете да намерите на НПО Портала тук.

Снимки: Асоциация АЛА

#регионалникореспонденти