Майчината обич в борба за живот

Спина бифида и хидроцефалия – тези наименования звучат страшно и неразбираемо. Много хора, станали за първи път майки и татковци се плашат от тези диагнози и изоставят новородените си.  Много лекари и социални служители  насърчават родителите да вземат това решение. „Още ли се раждат такива деца? Ние ги изхващахме."  е коментар, който една майка чува след лекарски преглед на детето си. Има обаче сила, която успява да се противопостави на тези порочни и жестоки практики - майчината обич. 

„Майчината обич е велика сила. Тя прави чудеса, променя съдби и преобръща светове.  Няма човек или институция, които да могат да се грижат  по-добре за едно дете от неговата майка. Тя няма да се откаже, винаги ще намира начини и възможности.  Майката ще открие най-добрия лекар, най-подходящото лечение, точните думи, правилния път. Рамо до рамо, ние вървим с нея.",  вдъхва надежда Славея Костадинова, родител и председател на сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България".

Спина бифида е вроден дефект на невралната тръба, който се формира в първите 4 седмици от бременността. Някои от прешлените на гръбначния стълб остават незатворени и това води до увреждане на централната и периферната нервна система.  Спина бифида често  уврежда двигателни функции и сетивността на крайниците, отделителната система, долния храносмилателен тракт, мозъчната функция и др. 

От 70% до 90%  от хората, родени със спина бифида, развиват и хидроцефалия.  Това се случва, защото  в черепната кухина се създава повишено налягане поради прекомерно събиране на гръбначномозъчна течност.   Причините за запушване на пътищата, по които се оттича тази течност, могат да са различни и спина бифида е само една от тях. Деца с епилепсия или детска церебрална парализа също могат да страдат от това заболяване.  Хидроцефалията може да бъде излекувана.  Най-често това се случва чрез оперативна намеса и поставяне на клапна система, която отвежда гръбначномозъчната течност от черепната кухина.  Важно е след операцията децата да посещават редовно контролни прегледи при неврохирург, да  ходят на образни изследвания, както и да се следи за обезпокоителни симптоми като увеличаване обема на главата, гадене, повръщане и др.

Много родители не желаят да приемат този метод на лечение, тъй като смятат, че е опасно да поставят „чуждо тяло " в главата на детето си.  Не болестта, а подобни предразсъдъци  са животозастрашаващи.Отказ от оперативна интервенция или забавяне могат да доведат до големи усложнения. От 2 години разходите за клапите (около 5000 лв.) се поемат от Център „Фонд за лечение на деца",  след предварително подадено заявление.

Сдружение „Спина бифида и хидроцефалия" се бори и за реимбурсиране на специални катетри от Здравната каса.  При много от децата  със спина бифида отделителната система е увредена. Те не могат да контролират ходенето до тоалетна и имат нужда от катетри.  Един  катетър може да струва между 0.50лв. и 4лв., в зависимост от това дали е обикновен или по-качествен.  Родителите често купуват по-обикновени  за вкъщи и по-скъпи за училище или детската градина.  Месечните разходи за този медицински консуматив възлизат между 100лв. и 500лв. на всяко семейство.  „В момента сме се обединили и с други  пациентски организации, които имат ежедневна нужда от този консуматив. Този път сме повече и се надяваме да ни чуят. Австрийската организация за спина бифида и хидроцефалия получава повече катетри, отколкото има нужда. Често получаваме дарения от тях, било и на такива елементарни за ежедневието ни неща.  Те ни изпращат позиционни столчета, проходилки и  дори вертикализатори, всеки от които е между 3-5 хил. лв.", разказва Славея Костадинова.

С бавни темпове нещата започват да се случват по правилния начин.  Всяка извоювана придобивка е дългогодишна борба. Със съвместните усилия на „Българската Коледа" и „Спаси, дари на ..." е закупена специална апаратура за видеоуродинамика за деца.  За съжаление това все още не повод за радост.  Доскоро в България нямаше възможност за подобни изследвания, докато в Австрия например, тази услуга е общодостъпна.  „Държавата предпочиташе да плаща по 3000лв. за едно изследване в чужбина, вместо да закупи апаратура, която струва около 50 000лв. Медицинската техника е в Клиниката по детска урология към УМБАЛСМ „Н.Й. Пирогов"   от декември месец.  За съжаление все още не е на разположение за ползване, но очакванията са това да се случи до месец.

Една от битките със здравната система, която майките водят е заболяванията спина бифида и хидроцефалия да бъдат диспансеризирани, за да получават регулярен достъп до нужните им прегледи и изследвания. Подобни диагнози изискват чести изследвания, а процедурата за взимане на нужното направление е дълга и тромава.  Въпросът вече е обсъждан с медици по време на миналогодишната конференция за спина бифида и хидроцефалия, организирана с подкрепата на Лумос-България, но проблемът остава нерешен.

От 2011 г. 30-те семейства на сдружение „Спина бифида и хидроцефалия- България"  помагат на други родители, като споделят не само помощни средства и консумативи, но и  опит.  Информацията  на български за тези заболявания  и тяхното лечение е твърде малко.  Много често майките сами превеждат литература и я предоставят на други родители със сходна съдба.  Сега нещата изглеждат малко по-добре. Българското сдружение е член на Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия и неговите членове са запознати с последни проучвания и методи за лечение, дори по време на самата бременност.

Друг начин за обмен на информация е прекият контакт между  самите родители в групите за взаимопомощ.   Подобни срещи се организират при нужда, а темите се определят от самите семейства. Спектърът на засяганите теми е широк. „Говорим за здравните и социалните права. Като започнем от това дали имаме право  на ортопедични обувки, как да изкараме ТЕЛК и стигнем до това какво е мястото на бащата в подобни ситуации и защо той остава на заден план.", разказва Славея Костадинова.  Често самите родители имат нужда от помощ и подкрепа, особено когато има натиск от семействата им да изоставят рожбите си.  „Настъпи един момент, в който  от  нас се очакваше да взимаме решения. Семейството на това дете дотолкова разчиташе на нас, че остави живота си в наши ръце. Тогава аз и още една майка осъзнахме колко сме неподготвени  да даваме подобен тип професионална помощ.",  споделя Славея Костадинова.

Всяка година по света се раждат над 300 000 деца с дефект на невралната тръба.  У нас точна статистика няма, но според  наблюденията на сдружение „Спина бифида и хидроцефалия- България"   с това увреждане се раждат между 30 и 50 деца  годишно.  В до 70% от случаите спина бифида може да се избегне, ако майката  приема фолиева киселина 3 месеца преди и 3 месеца след зачеването.  Според Световната здравна организация  всяка жена в детеродна възраст трябва да приема  по 0.4 мг. на ден. За жените , които вече имат дете с дефект на невралната тръба или те самите имат такова усложнение, препоръчителната дневна доза е 4-5 мг.  

Повече информация по темата  можете да намерите тук.

Снимки: Сдружение „Спина бифида и хидроцефалия-България"