Мисия щастливи деца. Разказ за Асоциацията на родители на деца с бъбречни заболявания.
10 август 2015 г.Разкази за НПО
Преди пет години съдбата среща Анелия Вълчева от Варна, Веселина Джамбазова и Ани Бахчеванова от София. И трите жени са майки на деца с бъбречни заболявания. В трудното си всекидневие и борба за здравето на децата си те се сблъскват с множество общи проблеми – дълги и чести престои в болници, специални грижи за отглеждане на децата, силно формализирана система за социално подпомагане, липса на равен достъп до образование за децата с тежки заболявания и цялостно недоверие във възможностите на хората с хронични заболявания. Веселина, Ани и Анелия бързо разбират, че като неформална група трудно биха могли да защитават правата на децата си и решават да регистрират НПО. Така през 2010 година се ражда сдружението „Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания". Визията на родителите за тяхната организация е да работят за „Щастливи деца, които се обучават, имат шанс за реализация, получават модерна медицинска подкрепа, имат приятели и мечти, спортуват. Деца, които скоро ще бъдат способни и активни възрастни, макар и с бъбречно заболяване".
„Днес, благодарение на това, че сме заедно, ние непрекъснато работим за подкрепа на децата с бъбречни заболявания, правим предложения към институции, даваме съвети и възможни решения за лошите практики, с които се сблъскваме ежедневно и не на последно място подкрепяме други родители като нас" – споделя Веселина Джамбазова, председател на асоциацията.
Преди да стане късно
„Основна задача на нашето сдружение е да се застъпваме за правата на децата с бъбречни заболявания в България" – споделя Веселина. „Един от първите проблеми, с който се сблъскахме преди години, е че у нас нямаше бъбречна профилактика в ранна детска възраст. По статистика има много деца със скрити бъбречни заболявания и ако не се открият навреме, после става късно да се спасят бъбреците, да се намалят страданията или да се постигне положителен ефект от лечението" – разяснява тя.
През 2011 г. сдружението започва „Информационна кампания за родители на деца с бъбречни заболявания в подкрепа намаляването на образователната и социалната изолация на децата с бъбречни заболявания". Зад проекта застава Институт „Отворено общество" със своята програма „Овластяване на безвластните". Неговият фокус е информираност и подкрепа на родителите за това какви здравни, социални и образователни права имат те и техните деца. В хода на кампанията се установява действителният размер на проблема с ранното установяване на болестта и сдружението започва кореспонденция с Министерство на здравеопазването (МЗ) по този въпрос. Целта е съвсем конкретна – промяна на наредба №39 за профилактични прегледи на деца и тяхната диспансеризация. След множество срещи и писма родителите успяват – през декември 2012 г. МЗ променя наредбата, като включва задължителна профилактика на деца на 6 месечна възраст за установяване на бъбречно заболяване.
Равен ли е достъпът до образование за всички деца?
Децата с бъбречно заболяване имат нужда от специално хранене. Предизвикателството пред родителите в това отношение са други две наредби на МЗ. Според Наредба №2 за здравословното хранене на децата от 0 до 3 години в детските ясли приемът на мляко и млечни продукти се осигурява чрез ежедневно включване в менюто на мляко и/или млечни продукти при спазване на определени изисквания. Според наредба №6 за здравословно хранене на децата от 3 до 7 години в детските градини приемът на мляко и млечни продукти се осигурява чрез ежедневно включване в менюто на най-малко 350 грама кисело или прясно мляко.
„Приемането на посоченото количество белтък на ден обаче е изключително противопоказен за деца с определени бъбречни заболявания" – споделя Веселина Джамбазова. Затова асоциацията започва активни действия и в тази насока. Предлага на Министерството на здравеопазването меню, съобразено с хранителния режим на децата с бъбречни заболявания, което може да се прилага в детските градини при нужда. Въпреки продължителната работа на асоциацията по този въпрос и кореспонденцията с МЗ от 2011 г. до днес, усилията на родителите все още не са се увенчали с успех. Те, разбира се, продължават.
А в училищата проблемът е още по-сериозен, защото столовото хранене в никакъв случай не е подходящо за децата с бъбречни заболявания и те трябва да си носят храна от вкъщи.
Другата причина, поради която децата, болни от такива заболявания, нямат равен достъп до образование в ранна възраст, е опазването на физическото здраве на онези от тях, които са претърпели операции. За да се опази бъбречната функция на добро ниво е необходимо децата да пият много вода и да посещават санитарните помещения на час, час и половина. Дете с такъв режим изисква и по-специални грижи, които учители и възпитатели в детските градини отказват да поемат поради големия брой деца в групите. Това налага много често майките да си остават в къщи и да поемат изцяло грижите за тях до 7 годишната им възраст.
Родителите от асоциацията са провели редица срещи по тези въпроси с представители на Столична община и на Министерството на образованието. Обсъждано е предложение в столичните детски градини да се създадат малки групи за деца с бъбречни заболявания, поне по една група в една детска градина в район. В тези групи децата ще могат да получават повече внимание и грижи. „За съжаление до момента нямаме успех с обособяването на такива групи, защото приоритет на общината е да приема повече деца в градините" – казва Веселина Джамбазова.
Асоциацията търси алтернативни начини за решаването на проблема с изолацията на децата и работи по проект за създаване на Дневен център за деца с бъбречни заболявания в столицата. От няколко години родителите събират средства за осъществяването на тази своята идея, но парите все още не са достатъчни и кампанията продължава.
Колко са важни чистите тоалетни в училище
Вече се сформират три фокус групи с представители на МЗ, МОН и Столична община, медицински специалисти, педагози и родители. Предстои работна среща на групите през август 2015 г. След това ще бъде изготвен текст, който ще се представи на институциите и Министерски съвет. Целта е той да бъде приет като наредба към Закона за здравеопазването и Закона за образованието и да посочи минималните изисквания за устройството и за поддържането на хигиената в санитарните помещения в учебните заведения, които за гарантират тяхната чистота.
Всички наши доброволци оставят част от сърцата си на децата
Едно от нещата, с които асоциацията е по-широко популярна, са нейните доброволчески инициативи. Стотици са доброволците, които подкрепят родителите в усилията им да облекчат престоя на децата в болнични заведения, както и да намалят натрупания страх и напрежение в малките пациенти. Децата с тежки бъбречни увреждания или с бъбречна недостатъчност стават пациенти на болниците още в ранна детска възраст. В продължение на седмици, месеци и дори години те са подложени на оперативни интервенции, манипулации, процедури, хемодиализа. Поставени са в ситуация да се борят за живота и здравето си от най-ранна. И те преодоляват тези изпитания.
„За нас е много важно да ги подкрепяме в тези трудни моменти" – споделя Веселина Джамбазова. Всичко започва на 1 юни 2011, когато за първи път, с помощта на актьори от Столичния куклен театър, майките организират тържества по случай детския празник в Клиниката по детска нефрология и хемодиализа към Специализирана болница за активно лечение по детски болести – София (СБАЛДБ) и Клиниката по детска урология към „Пирогов". Подобни празници с участието на доброволци вече са традиция не само в дни като Коледа и Великден, но и в делнични дни, когато доброволци четат книжки на децата в болниците и играят с тях. През 2015 г. доброволческата дейност е под надслов „Играй и твори – с нас". „Всички наши доброволци оставят част от сърцата си на децата"– споделя Веселина Джамбазова.
Доброволци посещават деца в Центъра по детска хемодиализа в София, Клиниката по детска урология към „Пирогов" и Клиниката по нефрология и хемодиализа към Специализирана Болница за Активно Лечение по Детски болести - София. Към настоящия момент възможностите на организацията не й позволяват да разгърне дейността си извън столицата.
Родителите от „Асоциация на деца с бъбречни заболявания" знаят кое е най-добро за техните деца, те са станали експерти по редица здравни и образователни въпроси, имат опит и знаят как да се борят за щастието на децата си. Те могат да бъдат незаменим партньор на държавата при решаването на тези проблеми и се надяваме, че тя по-често ще се вслушва в техните препоръки и идеи. А на нас като общество ни остава да ги подкрепяме, да бъдем техни съмишленици и да се отзоваваме на доброволчески и дарителски инициативи, защото отговорността за щастието на децата на България е на всички нас.
„Днес, благодарение на това, че сме заедно, ние непрекъснато работим за подкрепа на децата с бъбречни заболявания, правим предложения към институции, даваме съвети и възможни решения за лошите практики, с които се сблъскваме ежедневно и не на последно място подкрепяме други родители като нас" – споделя Веселина Джамбазова, председател на асоциацията.
Преди да стане късно
„Основна задача на нашето сдружение е да се застъпваме за правата на децата с бъбречни заболявания в България" – споделя Веселина. „Един от първите проблеми, с който се сблъскахме преди години, е че у нас нямаше бъбречна профилактика в ранна детска възраст. По статистика има много деца със скрити бъбречни заболявания и ако не се открият навреме, после става късно да се спасят бъбреците, да се намалят страданията или да се постигне положителен ефект от лечението" – разяснява тя.
През 2011 г. сдружението започва „Информационна кампания за родители на деца с бъбречни заболявания в подкрепа намаляването на образователната и социалната изолация на децата с бъбречни заболявания". Зад проекта застава Институт „Отворено общество" със своята програма „Овластяване на безвластните". Неговият фокус е информираност и подкрепа на родителите за това какви здравни, социални и образователни права имат те и техните деца. В хода на кампанията се установява действителният размер на проблема с ранното установяване на болестта и сдружението започва кореспонденция с Министерство на здравеопазването (МЗ) по този въпрос. Целта е съвсем конкретна – промяна на наредба №39 за профилактични прегледи на деца и тяхната диспансеризация. След множество срещи и писма родителите успяват – през декември 2012 г. МЗ променя наредбата, като включва задължителна профилактика на деца на 6 месечна възраст за установяване на бъбречно заболяване.
Равен ли е достъпът до образование за всички деца?
Децата с бъбречно заболяване имат нужда от специално хранене. Предизвикателството пред родителите в това отношение са други две наредби на МЗ. Според Наредба №2 за здравословното хранене на децата от 0 до 3 години в детските ясли приемът на мляко и млечни продукти се осигурява чрез ежедневно включване в менюто на мляко и/или млечни продукти при спазване на определени изисквания. Според наредба №6 за здравословно хранене на децата от 3 до 7 години в детските градини приемът на мляко и млечни продукти се осигурява чрез ежедневно включване в менюто на най-малко 350 грама кисело или прясно мляко.
„Приемането на посоченото количество белтък на ден обаче е изключително противопоказен за деца с определени бъбречни заболявания" – споделя Веселина Джамбазова. Затова асоциацията започва активни действия и в тази насока. Предлага на Министерството на здравеопазването меню, съобразено с хранителния режим на децата с бъбречни заболявания, което може да се прилага в детските градини при нужда. Въпреки продължителната работа на асоциацията по този въпрос и кореспонденцията с МЗ от 2011 г. до днес, усилията на родителите все още не са се увенчали с успех. Те, разбира се, продължават.
А в училищата проблемът е още по-сериозен, защото столовото хранене в никакъв случай не е подходящо за децата с бъбречни заболявания и те трябва да си носят храна от вкъщи.
Другата причина, поради която децата, болни от такива заболявания, нямат равен достъп до образование в ранна възраст, е опазването на физическото здраве на онези от тях, които са претърпели операции. За да се опази бъбречната функция на добро ниво е необходимо децата да пият много вода и да посещават санитарните помещения на час, час и половина. Дете с такъв режим изисква и по-специални грижи, които учители и възпитатели в детските градини отказват да поемат поради големия брой деца в групите. Това налага много често майките да си остават в къщи и да поемат изцяло грижите за тях до 7 годишната им възраст.
Родителите от асоциацията са провели редица срещи по тези въпроси с представители на Столична община и на Министерството на образованието. Обсъждано е предложение в столичните детски градини да се създадат малки групи за деца с бъбречни заболявания, поне по една група в една детска градина в район. В тези групи децата ще могат да получават повече внимание и грижи. „За съжаление до момента нямаме успех с обособяването на такива групи, защото приоритет на общината е да приема повече деца в градините" – казва Веселина Джамбазова.
Асоциацията търси алтернативни начини за решаването на проблема с изолацията на децата и работи по проект за създаване на Дневен център за деца с бъбречни заболявания в столицата. От няколко години родителите събират средства за осъществяването на тази своята идея, но парите все още не са достатъчни и кампанията продължава.
Колко са важни чистите тоалетни в училище
Най-новият проект, върху който организацията работи, е „Чисти санитарни помещения. Предизвикателство или грижа за детското здраве". В основата му е необходимостта децата с бъбречни заболявания да посещават често тоалетната. Оказва се обаче, че не само те, но и здравите деца често са с уголемени пикочни мехури, защото не посещават занемарените и мръсни санитарни помещения в училищата. А това e което рано или късно води до бъбречно увреждане. През 2014 г. асоциацията пише до Министерство на образоването и науката (МОН) с предложение за създаване на наредба или стандарт, който да регламентира как трябва да изглежда едно санитарно помещение в училище. Започва сътрудничество с институциите и се ражда идеята за проекта. Финансирането е спечелено след конкурс по Програмата за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009-2014 г.
Вече се сформират три фокус групи с представители на МЗ, МОН и Столична община, медицински специалисти, педагози и родители. Предстои работна среща на групите през август 2015 г. След това ще бъде изготвен текст, който ще се представи на институциите и Министерски съвет. Целта е той да бъде приет като наредба към Закона за здравеопазването и Закона за образованието и да посочи минималните изисквания за устройството и за поддържането на хигиената в санитарните помещения в учебните заведения, които за гарантират тяхната чистота.
Всички наши доброволци оставят част от сърцата си на децата
Едно от нещата, с които асоциацията е по-широко популярна, са нейните доброволчески инициативи. Стотици са доброволците, които подкрепят родителите в усилията им да облекчат престоя на децата в болнични заведения, както и да намалят натрупания страх и напрежение в малките пациенти. Децата с тежки бъбречни увреждания или с бъбречна недостатъчност стават пациенти на болниците още в ранна детска възраст. В продължение на седмици, месеци и дори години те са подложени на оперативни интервенции, манипулации, процедури, хемодиализа. Поставени са в ситуация да се борят за живота и здравето си от най-ранна. И те преодоляват тези изпитания.
„За нас е много важно да ги подкрепяме в тези трудни моменти" – споделя Веселина Джамбазова. Всичко започва на 1 юни 2011, когато за първи път, с помощта на актьори от Столичния куклен театър, майките организират тържества по случай детския празник в Клиниката по детска нефрология и хемодиализа към Специализирана болница за активно лечение по детски болести – София (СБАЛДБ) и Клиниката по детска урология към „Пирогов". Подобни празници с участието на доброволци вече са традиция не само в дни като Коледа и Великден, но и в делнични дни, когато доброволци четат книжки на децата в болниците и играят с тях. През 2015 г. доброволческата дейност е под надслов „Играй и твори – с нас". „Всички наши доброволци оставят част от сърцата си на децата"– споделя Веселина Джамбазова.
Доброволци посещават деца в Центъра по детска хемодиализа в София, Клиниката по детска урология към „Пирогов" и Клиниката по нефрология и хемодиализа към Специализирана Болница за Активно Лечение по Детски болести - София. Към настоящия момент възможностите на организацията не й позволяват да разгърне дейността си извън столицата.
Родителите от „Асоциация на деца с бъбречни заболявания" знаят кое е най-добро за техните деца, те са станали експерти по редица здравни и образователни въпроси, имат опит и знаят как да се борят за щастието на децата си. Те могат да бъдат незаменим партньор на държавата при решаването на тези проблеми и се надяваме, че тя по-често ще се вслушва в техните препоръки и идеи. А на нас като общество ни остава да ги подкрепяме, да бъдем техни съмишленици и да се отзоваваме на доброволчески и дарителски инициативи, защото отговорността за щастието на децата на България е на всички нас.
Автор: Снежана Евстатиева, студентка Социални дейности в Нов български университет
Facebook
TwetterСходни публикации
29 май 2020 г. Разкази за НПО
„Ще се справим заедно“: Една инициатива, хиляди добротворци
Популярна африканска поговорка гласи следното: „Ако искаш да стигнеш бързо, върви сам. Ако искаш да стигнеш далеч, върви заедно
21 май 2020 г. Разкази за НПО
Асоциация „Деметра": Заедно срещу домашното насилие
Асоциация "Деметра" и "Пирогов" помагат на жертви на домашно насилие Коронавирусът, който порази почти целия свят,
30 април 2020 г. Разкази за НПО
Фондация „Светът на Мария": да осигуряваш спокойствие и вдъхновение във време на безпрецедентна несигурност
Пандемията от коронавирус, която от два месеца занимава целия свят, ни върна обратно на земята и ни напомни, че единствените
