English   14405 НПО
ИНФОРМАЦИОНЕН ПОРТАЛ ЗА НЕПРАВИТЕЛСТВЕНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ В БЪЛГАРИЯ




НПО Профил

Сдружение ”Заедно срещу саркома”

Сдружение "Заедно срещу саркома"

Сдружение
Актуализиран профил през послeдната една година
Статистика и допълнителна информация
 

Дейност

Сфера на дейност
Здравеопазване, права на пациента
 
Мисия на организацията
Сдружение "Заедно срещу саркома" цели да изгради общество на пациентите със сарком, да защитава правата им и да помага в търсенето на адекватно и резултатно лечение. Търсим специалистите в областта, за да изградим специализиран център за лечение на сарком, където мултидисциплинарността и резултатността са на първо място.
 
Цели на организацията
Оснвните цели на сдружението са:
1. Да повиши информираността на обществото за заболяването сарком;
2. Да търси и прилага в България добри практики от клиники по света в лечението на заболяването;
3. Да стимулира интереса на фармацевтичните компания за провеждане на клинични проучвания в търсене на лечение на саркома в България;
4. Колаборация с лекари, специалисти в сферата на саркома и повишаване на тяхната квалификация и участие в международни форуми;
5. Психологична помощ на пациентите със сарком;

Последен проект/инициатива

Година на приключване:
Създаване на специализиран сайт с информация за саркома
 
Описание:
В първата година от саздаването на сдружението, направихме сайт, който да предоставя пълна и всеобхватна информация за заболяването на едно място. До момента не съществуваше такова място и хората с това заболяване не знаеха от къде да разберат повече за саркома. В сайта са представени научни публикации, описание на симптоматика, методи на лечение, истории на пациенти минали по пътя на лечението.

Финансова информация

Годишен оборот за последната приключила година:
до 5 000

История

Разработване на книжки за деца със сарком. В тях се разказва на достъпен детски език какво представлява заболяването, какво се прави по време на лечението и какво да очакват. Много е трудно да се обясни на едно дете какво е рак, защо ес е разболяло. Това е едно помощно средство, което да помогне и на лекарите и на родителите да говорят по темата.