English   14409 НПО
ИНФОРМАЦИОНЕН ПОРТАЛ ЗА НЕПРАВИТЕЛСТВЕНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ В БЪЛГАРИЯ




НПО Профил

Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония

Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония

Сдружение
Последна актуализация преди повече от една година
Статистика и допълнителна информация
 

Дейност

Сфера на дейност
Здравеопазване, права на пациента
 
Мисия на организацията
Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония" е член на най-голямото пациентско обединение в България - Национална пациентска организация,която е официално призната от МЗ като единствената национално представена пациентска организация в страната. БОППХ е пълноправен член на PHA EUROPE и EURORDIS. На 9.10.2012 г. бе подписан меморандум за сътрудничество с PHA USА.
 
Цели на организацията
Сдружението „БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ” има следните цели:

• защита на правата на хората с рядката болест пулмоналната хипертония
• подобряване качеството на живот на страдащите от пулмоналната хипертония
• подобряване обучението на лекарите от различните специалности за контрол на редката болест пулмонална хипертония, посредством научни разработки, консултантски услуги, семинари, взаимно подпомагане и др.;
• разпространение на знания, умения, литература и др. за повишаване квалификацията в областта на лечението и профилактиката на различните видове пулмонална хипертония и особено ранната им диагностика;
• съдействие за пропагандиране на местните и международни идеи за механизмите на контрол на тази болест;
• подпомагане дейността и подобряване ефективността на държавните институции и учреждения по отношение на законодателството и други техни инициативи в областта на лечението и профилактиката на това заболяване;
• осъществяване на контакти и постоянен диалог между сдружението и ръководните органи и инстанции в Република България, имаши отношение към рядката болест пулмонална хипертония (Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др.)
• предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестите;
• социално и професионално реинтегриране на болните от пулмонална хипертония;
• подобряване степента на информираност и взаимна помощ между членовете и учредителите на сдружението;
• подобряване на публичната информираност относно процесите, свързани с целите на сдружението;
• създаване на условия за контакт и международно сътрудничество със сходни организации и институции.
• осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от рядката болест пулмонална хипертония в РБългария и чужбина.
• Създаване на групи за психологическа подкрепа на пациентите, страдащи от пулмонална хипертония.Подпомагане осъществяването на комуникация между тях и държавните институции и защита правата на пациентите с тази диагноза и произхождащите от нея съпътстващи заболявания.
• Разширяване на информираността на обществото относно заболяването, както и проблемите, съпътстващи ежедневието на пациентите и техните семейства.

Последен проект/инициатива

Година на приключване:
"Дари дъх"
 
Описание:
Организатор на кампанията „Дари дъх!“ е Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ), а събитието ще се осъществи с подкрепата на Българското дружество по белодробни болести и Националната пациентска организация. В международен план инициатор на отбелязването на Световния ден на пулмоналната хипертония е Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHA EUROPE), чийто пълноправен член от 2012 г. е БОППХ. В тазгодишната кампания участват над 80 национални асоциации от целия свят.

Финансова информация

Годишен оборот за последната приключила година:
5 000 - 20 000

История

Ежегодна кампания по отбелязване на световния ден на ПХ - "Дари дъх" - 2013 - до този момент
Организатор на кампанията „Дари дъх!“ е Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ), а събитието ще се осъществи с подкрепата на Българското дружество по белодробни болести и Националната пациентска организация. В международен план инициатор на отбелязването на Световния ден на пулмоналната хипертония е Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHA EUROPE), чийто пълноправен член от 2012 г. е БОППХ. В тазгодишната кампания участват над 80 национални асоциации от целия свят.

" Жените и ПХ" - е насочен към жени засегнати от Пулмоналната Артериална Хипертония (ПАХ) в ативна възраст (20- 50 години), но и към жени попадащи в рискова група, които могат да развият това заболяване. Никоя жена не е застрахована срещу ПАХ, а световни изследвания показват, че бременните са особено уязвими. Друг съществен момент, адресиран към по-широка аудитория от жени, е връзката между употреба на медикаменти за отслабване и вероятността да се развие ПАХ. В резюме, целта на проекта е не само теоретичното предоставяне на информация, а и стигане до практически резултати, повишаващи качеството на живот и емоционалното здраве на пациентките с ПАХ, които да продължат борбата си с нелечимото заболяване психически стабилни и окуражени.

Данни от ЦРЮЛНЦ към януари 2016 г.

Покажи данните от ЦРЮЛНЦ
Защита правата на хората с рядката болест пулмонална хипертония,подобряване качеството на живот на страдащите от пулмонална хипертония, подобряване обучението на лекарите от различните специалности за контрол на рядката болест пулмонална хипертония, посредством научни разработки, консултантски услуги, семинари, взаимно подпомагане и др., разпространение на знание, умения, литература и др. за повишаване квалификацията в областта на лечението и профилактиката на различните видове пулмонална хипертония и особено ранната им диагностика, съдействие за пропагандиране на местните и международни идеи за механизмите на контрол на тази болест, подпомагане на дейността и подобряване ефективността на държавните институции и учреждения по отношение на законодетелството и други техни инициативи в областта на лечението и профилактиката на това заболяване, осъществяване на контакти и постоянен диалог между сдружението и ръководните органи и инстанции в република България, имащи отношение към рядката болест пулмонална хипертония/ Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравнноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./, предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестите, социално и професионално реинтегриране на болните от пулмонална хипертония, подобряване на степента на информираност и взаимна помощ между членовете и учредителите на сдружението, подобряване на публичната инфирмираност относно процесите, свързани с , създаване на условия за контакт имеждународно сътрудничество със сходни организации и институции, осигуряване на средства за лечение иподпомагане на болните от рядката болест пулмонална хипертония в Република България и чужбина, създаване на групи за психологическа подкрепа на пациентите, страдащи от пулмонална хипертония, подпомагане осъществяването на комуникация между тях и държавните институции и защита правата на поциентите с тази диагноза и произхождащите от нея съпътстващи заболявания, разширяване на информираността на обществото относно заболяването, както и проблеми, съпътстващи ежеднението на пациентите и техните семейства.