НПО Профил
Спина бифида и хидроцефалия-България
Сдружение Последна актуализация преди повече от една година
Статистика и допълнителна информация Дейност
Сфера на дейност
Здравеопазване, права на пациента
Проблеми на децата Мисия на организацията
Мисията на сдружението е да подобрим качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия в България и да се намалят случаите на спина бифида, чрез навременна първична превенция. Това е нашата главна цел и основа на всичките ни действия, като организация. Цели на организацията
За да изпълним тази мисия най-важната ни задача е да разпространяваме информация и знания, придобити от личен опит, актуални научни изследвания, международни конференции, изследователски проекти и др. и да насърчаваме контактите между родители и хора със спина бифида и хидроцефалия.
Здравеопазване, права на пациента
Проблеми на децата
Мисията на сдружението е да подобрим качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия в България и да се намалят случаите на спина бифида, чрез навременна първична превенция. Това е нашата главна цел и основа на всичките ни действия, като организация.
За да изпълним тази мисия най-важната ни задача е да разпространяваме информация и знания, придобити от личен опит, актуални научни изследвания, международни конференции, изследователски проекти и др. и да насърчаваме контактите между родители и хора със спина бифида и хидроцефалия.
Последен проект/инициатива
Година на приключване:
Международен семинар за отбелязване на световния ден за СБХ Описание:
Съвместен проект с Лумос България и Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия (IF) През 2013 отбелязахме световния ден посветен на СБХ с международен семинар, посветена на проблемите в лечението на деца със СБХ и лечението на хидроцефалия. Семинарът се проведе в рамките на два дни. Участие взеха водещи лекари, държавни институции, НПО, родители. Лекари и НПО от Словакия и Румъния споделиха опит. В дискусии различните групи участници обединихме гледните си точки с общата цел да подготвим модел за по-добра здравна грижа към децата със СБХ. Към момента сме в диалог с МЗ във връзка с наше предложение за диспансеризация на деца със СБХ, базирано на дискусиите от семинара. Директорът на Фонд за лечение на деца пое ангажимента да гарантира бързото и навременно предоставяне на клапи за лечение на хидроцефалия чрез разработване на процедура.
Международен семинар за отбелязване на световния ден за СБХ
Съвместен проект с Лумос България и Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия (IF) През 2013 отбелязахме световния ден посветен на СБХ с международен семинар, посветена на проблемите в лечението на деца със СБХ и лечението на хидроцефалия. Семинарът се проведе в рамките на два дни. Участие взеха водещи лекари, държавни институции, НПО, родители. Лекари и НПО от Словакия и Румъния споделиха опит. В дискусии различните групи участници обединихме гледните си точки с общата цел да подготвим модел за по-добра здравна грижа към децата със СБХ. Към момента сме в диалог с МЗ във връзка с наше предложение за диспансеризация на деца със СБХ, базирано на дискусиите от семинара. Директорът на Фонд за лечение на деца пое ангажимента да гарантира бързото и навременно предоставяне на клапи за лечение на хидроцефалия чрез разработване на процедура.
Финансова информация
Годишен оборот за последната приключила година:
до 5 000
до 5 000
Данни от ЦРЮЛНЦ към януари 2016 г.
Покажи данните от ЦРЮЛНЦ(1) има за да насочва и координира дейността по превенция, навременна информация, лечение и рехабилитация на лицата със спина бифида и хидроцефалия, пдобряване на тяхната интеграция в обществото, като:nn1. Създава и обезпечава лекарски екип за подготовка на кадри за превантивна дейност, лекарска помощ и рехабилитационна подкрепа.n3. Подпомага реализацията на социалната политика на държавата и общините, както и социалната интеграция и личностна реализация чрез разнообразни рехабилитационни и информационни програми.n4. Работи за равнопоставеността, личностното развитие и социалната реализация на децата със спина бифида и хидроцефалия чрез развитие на неформалното образование и спортна и културна дейност.nn2) Средства за постигане на n1. Осигуряване на физически достъп на трудноподвижните хора до обществени места, обществен транспорт, обществени сгради.n2. Осигуряване на достъп на хората и децата със спина бифида до образование от най-ниското до най-високото стъпало в образователната система в България - обществени детски градини, училища, висши учебни заведения.n3. Повишаване нивото на трудова заетост сред хората със спина бифида, чрез специализирани обучения и оказване на помощ при търсене на работа.n4. Провеждане на информационни кампании, подпомагащи интеграцията на хората със спина бифида в обществото - телевизионни репортажи за лични истории, статии, листовки за живота със спина бифида и/или хидроцефалия и естеството на заболяването/заболяванията.n5. Организиране на курсове за обучение и придобиване на специфични умения при връзка с хората със спина бифида.n6. Набиране на средства за реализиране на различни инициативи, проекти и кампании.nnnnnnnnnnnnnПредмет на дейностnДейността на Сдружението е насочена към превенция на спина бифида, осигуряване подкрепа на хората, засегнати от спина бифида и/ или хидроцафалия, и на техните семейства; и създаване на условия за интеграцията на хората, родени с тези увреждания. nn(2) Сдружението осъществява дейността си в тясно сътрудничество и взаимодействие с Министерство на здравеопазването, Държавна агенция за закрила на детето, Агенция за социално подпомагане и български и чуждестранни организации чрез подпомагане на свободния обмен на информация, насърчаване на взаимодействието между институциите и повишаване качеството на здравните и социални услуги, адекватни за нуждите на хората, засегнати от спина бифида и хидроцефалия. nn(3)
